EN
TR

1 OCAK 2020 TARİHİNE KADAR ÜCRETSİZ SMA TAŞIYICILIK TESTİ

DETAYLI BİLGİ İÇİN TIKLAYINIZ

 

İLK TANI ve ORTAYA ÇIKAN TEPKİLER 

Yaşam krizlerle ve bu krizlerin dengelenmesi ile dolu bir süreçtir. Her birey hayatının bir döneminde çeşitli krizler ile karşılaşabilir. Yaşanan bu krizlerden sağlık ile ilgili olanlar bireyleri en çok yıpratanlardır. Özellikle çocuk hastalıkları hem ebeveynleri hem de çocuklarıfiziksel ve psikolojik açıdan etkilemektedir. Türkiye’de bilinen adıyla Gevşek Bebek Sendromu, SMA yani Spinal Müsküler Atrofi hastalığı da bireyin en temel hakkı olan yaşama hakkını elinden alan bir hastalıktır.

 

Yapılan araştırmalar SMA hastalığının ve buna bağlı bebek ölümlerinin son zamanlarda arttığını ortaya koymaktadır. Bebeklik döneminden başlamak üzere çocukluk ve gençlik döneminde karşılaşılan bu hastalık, tedavisinin ülkemize getirilmemesi sebebi ile aileleri derin bir üzüntü ve çaresizlik içine sürüklemektedir. Hastalığın kabul edilmesinin zorluğunun yanı sıra hastalık için uygulanan tedavilere ulaşamamak ailelere büyük bir umutsuzluk yaşatmaktadır. Çünkü güzel umutlarla 9 ay boyunca beklenen bebeklerinin “sağlıklı bebek” hayalinden uzak olması ailelerin hastalığı kabullenme sürecini daha daolumsuz etkilemektedir.

 

Her bireyin yaşadığı üzüntü karşısında verdiği tepki farklıdır. Hastalığın tanısı koyulduğu andan itibaren hem birey hem de ailesi için farklı bir yaşam başlamaktadır. Bu yeni yaşam biçimine uyum sağlamak, etkili bir şekilde yapılması gerekenleri yerine getirmek ve en önemlisi psikolojik olarak güçlü durabilmek her birey için farklı süre ve aşamalar gerektirir. Hastalık tanısı alındığı anda aileler bir duygu karmaşası yaşarlar. Öncelikliortaya çıkan tepkilerden biri inkardır. Aileler büyük umutlarla kavuşmayı bekledikleri bebeklerine hasta olma düşüncesini konduramamaktadırlar. İnkar etme durumu ile birlikte ebeveynleri suçluluk hissi de kaplamaktadır. Kendi hatalarından ya da genetik yapılarından dolayı bebeklerinin hasta olduğunu düşünen ebeveynler kendilerine ya da partnerlerine karşı öfke ve kızgınlık hissedebilirler. Aynı zamanda ebeveynler inkar sürecinde bebeklerinin tedavisi için direnç gösterebilir ve depresyon yaşayabilirler.

 

Hastalığa verilen tepkiler kişilik yapılarına göre de değişkenlik gösterir. Bazı kişiler yaşadıklarının sınav ya da ceza olduğunu düşünürken, bazı kişiler yaşadıklarını hak ettiklerini düşünürler. Kişinin kendi benliğini değersiz görmesi hastalığı olumsuz kabullenmesine ve tedaviyi reddetmesine neden olabilir. Bu kişilere güven kazandırıcı ve cesaretlendirici psikolojik destek sağlanmalıdır. Bebeklerinin hasta olduğunu öğrenen ailelere kişilik yapılarına göre psikolojik destek sağlanmalı ve hastalığı kabullenme süreçleri bir uzman tarafından kontrol edilmelidir. Psikolojik destek, doktor tarafından verilecek açıklayıcı bilgi ve aile desteği ile birlikte bebeğin bakımı ve tedavi süreci olumlu devam ettirilebilir.

 

PSİKOLOG GONCA BAĞLAR

 

 

SMA'LI BEBEKLERİN AİLELERİNİN YAŞADIĞI SÜREÇLER

 

Hastalık tanısından sonra ortaya çıkan şok ve inkar gibi ilk tepkilerden sonra uyum sağlama süreci başlar. Ailelerin yaşam biçimlerine, kişilik yapılarına ve bulundukları sosyal ortamlara göre uyum sağlama süreçleri de birbirinden farklılaşır.

 

1. Aşama Modeli: Bu modelde ailelerin hastalığı kabul etmesi aşamalı olarak gerçekleşmektedir. Ebeveynler hastalık tanısı alan çocukları için üzgün, şaşkın, sitemkar, hayal kırıklığı içinde ve depresif hissedebilirler. Ortaya çıkan bu duygu karmaşası ile birlikte farklı davranışlar ve düşünceler de ortaya çıkabilir. Bu modelde hastalığa uyum süreci genelde ebeveynlerin kendisine “ne yapabilirim” sorusunu sormaya başlaması ile başlar. 

 

2. Sürekli Üzüntü Modeli: Bu modelde aileler yaşadıkları şoktan uzun bir süre çıkamazlar. Bireylerin aile yaşantıları ve toplumsal tepkilere bakış açıları yaşadıkları şoktan çıkma süresinde belirleyici bir etken oluşturmaktadır. Çevreleri tarafından normal diye nitelendirilen bu sürekli üzüntü hali aslında bir psikoloğa başvurulması gerektiğini göstermektedir. Çocuğunun hastalığı sebebi ile sürekli üzüntü içinde olan anne ve babalara hem üzülebilecekleri hem de çocuklarının ve kendilerinin geleceği için çeşitli adımlar atabilecekleri gösterilmeye çalışılmalıdır. 

 

3. Kişisel Yapılanma Modeli: Bireyler dünyaya bir çocuk getirme kararı aldığında aslında pek çok beklenti içine girerler. Çocuğun geleceği, eğitimi, yaşam biçimi, aile yaşantıları gibi konularda çeşitli planları olan ailelerin hastalık tanısı alan çocukları ile birlikte hayat planlarında da değişimler meydana gelir. Beklentilerinin karşılanmayacak olması ve gelecek planlarının sekteye uğraması ailelerin yoğun bir kaygı yaşamasına neden olur. Bu tip bir durumda ailelerin çocukları, gelecekleri ve kendi yaşam biçimleri ile ilgili bilişsel olarak yeniden yapılanma sürecine alınması gerekmektedir. 

 

4. Çaresizlik, Güçsüzlük ve Anlamsızlık Modeli: Bu modelde daha çok çevrenin hastalık tanısı alan bir bebeğe yaklaşımı ve aile üzerinde bıraktığı etkiler ön plandadır. Anne ve babalar hastalık tanısı alan çocukları için çevrelerinin ne düşündüğünü önemserler. Eğer çevre genel olarak çaresizlik duygusu içinde ise aile de kendisini çaresizlik duygusuna hapseder. Bu sebeple SMA tanısı alan bebeklerin ailelerine olan çevresel yaklaşım önemlidir. Doktor ve aile iş birliğinin ötesinde çevreden gelecek destek de aileler için önemli bir motivasyon kaynağı oluşturmaktadır. 

Her hastalıkta olduğu gibi SMA hastalığında da ortaya çıkan tepkiler birbirinden farklıdır. Önemli olan doğru bilgi ile bebeklere doğru bakım yapılmasını sağlamak ve aynı zamanda aile bireylerinin yaşadıkları zorlu süreçte psikolojilerinin güçlü kalmasını sağlamaktır. Bu noktada doktor ve aile iş birliği büyük önem taşımaktadır. Aynı zamanda çevreden gelecek destek de ailelerin bu süreci bir nebze olsun daha kolay atlatmasına yardımcı olacaktır.

 

PSİKOLOG GONCA BAĞLAR

Eskişehir Web Tasarım