TBMM Araştırma Komisyonu

Türkiye Büyük Millet Meclisi (TBMM); ALS, SMA, DMD, MS hastalıklarında ve kesin tedavisi bilinmeyen diğer hastalıklarda uygulanan tedavi ve bakım yöntemleri ile bu hastalıklara sahip kişiler ve yakınlarının yaşadıkları sorunların ve çözümlerinin belirlenmesi amacıyla Meclis Araştırması Komisyonu kurulması 09.02.2019 tarihli Resmî Gazete’de 1208 sayılı kararla yayımlandı.

12 üyeden oluşan Meclis Araştırması Komisyonu’nun 4 aylık çalışma süreci sonucunda  hazırladığı rapor 2020 yılı mart ayında yayımlandı. Bu süreçte SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Yönetim Kurulu savunuculuk faaliyetleri kapsamında, düzenlenen toplantılara katılarak hastaların yaşadıkları sorunları dile getirdi.

Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı bölümü altında tanım, klinik özellikler, hastalığın tipleri, moleküler genetik ve patogenez, tanı ve ayrıcı tanı, tedavideki gelişmeler ve ilaçlar, semptomatik ve destekleyici tedaviler, prognoz başlıkları ele alındı.

Etkilenmiş hasta ve hasta yakınlarına sunulan sağlık hizmetlerinde mevcut durum ve sorunlar bölümü altında;

• Sağlık Hakkı ve Sağlık Politikalarında Nadir Hastalıklar
• Ulusal Kayıt Sistemi, Tarama Programları
• Tanı ve Tedavi (Mevcut Tanısal Tetkikler, İlaç Tedavileri, Tıbbi Malzemeler, Evde Sağlık Hizmetleri, Palyatif Bakım, Yurt Dışında Tedavi, Diğer Tedavi Hizmetleri)
• Nöromusküler Hastalıklar Merkezleri
• Nadir Hastalıklarda Araştırma ve Geliştirme Çalışmaları
• Nadir Hastalıklar Hakkında Bilgi Düzeyi ve Farkındalık
• Sağlık Hizmetlerine Erişimde Yaşanan Sorunlar başlıkları ele alındı.

Hasta ve hasta yakınlarına sunulan bakım ve sosyal destek hizmetleri, eğitim ve öğretim hizmetleri ile çalışma hayatına yönelik hizmetlerde mevcut durum ve sorunlar bölümü altında; bakım ve sosyal destek hizmetleri, eğitim ve öğretim hizmetleri, hasta ve hasta yakınlarının çalışma hayatı konuları görüşüldü.

Çözüm önerileri başlığında;

• Sağlık Hizmetlerine Yönelik Öneriler
• Sosyal Güvenlik Hizmetlerine Yönelik Öneriler
• Bakım ve Sosyal Destek Hizmetlerine Yönelik Öneriler
• Eğitim ve Öğretim Hizmetlerine Yönelik Öneriler
• Çalışma Hayatına Yönelik Öneriler
• Toplumsal Farkındalığı Artırmaya Yönelik Öneriler
• Sivil Toplum Kuruluşları
• Nadir Hastalıklara Yönelik Öncelikli Öneriler başlıkları ele alındı.