DETAYLI BİLGİ İÇİN LÜTFEN TIKLAYINIZ. 

 

 

 

 

 

VİZYONUMUZ

 

  • Ülkemizdeki SMA hastası bireylerin, toplum yaşamına etkin katılımlarını sağlamak, hasta bireylerin ve ailelerinin yararı gözetilerek gerçekleştirilecek faaliyetleri destekleyici çalışmalar yapmaktır. 

MİSYONUMUZ

 

  • Savunuculuk faaliyetleriyle, SMA hastası bireyler ile ilgili yasal düzenlemelerin ve politikaların iyileştirilmesine yönelik çalışmalar yürütmek, 
  • Dünyadaki gelişmeleri takip ederek, ülkemizde yeni tedavi yöntemlerinin uygulanmasını desteklemek,
  • SMA hastası bireylere ve hasta ailelerine ihtiyaç duydukları her alanda ücretsiz, erişilebilir imkânlar sunmak,
  • Kamu kurum - kuruluşları ve özel sektör ile amaca uygun iş birliği ve çalışmalar yürütmek,
  • SMA hastalığı ile ilgili toplumu bilgilendirici ve farkındalığı artıracak çalışmalarla önyargılardan uzak, bilinçli bireylerden oluşan bir toplum profiline katkı sunmak,
  • SMA odağında ülke çapında yürütülen sağlık ve eğitim hizmetlerinin desteklenmesi ve iyileştirilmesini sağlamaktır.

 DEĞERLERİMİZ

 

  • Hasta Odaklılık: SMA hastası bireyleri odağımıza alarak, hayatın her alanında sahip oldukları standartları yükseltmek için çalışırız.
  • Şeffaflık ve Hesap Verebilirlik: Bağışçılarımız ve diğer tüm paydaşlarımızla; yürütülen faaliyetlerin içerik ve süreçlerini, bağışların ve bütçenin nasıl kullanıldığını mevzuata uygun olarak açık, net, anlaşılır bir şekilde paylaşırız.
  • Eşitlik: Farklılıkların toplumsal bir zenginlik olduğunun bilinciyle çalışmalarımızı yürütürken; dil, din, ırk, felsefi inanç, siyasi düşünce, cinsiyet ve benzeri sebeplerle ayrım yapmayız.
  • Hak Temelli Çalışma: Sorunları bütüncül bir yaklaşımla ele alır ve SMA hastalarının temel haklarına erişimindeki sorunları çözmek için çalışırız.
  • Bilimsellik: Çağdaş ve bilimsel bilgileri takip eder, yenilikleri izleriz. Faaliyetlerimizin temeli bilimsel bilgi ve yaklaşımlara dayanır.
  • İş Birliği: Tüm faaliyetlerimizde ekip çalışması, dayanışma ve farklı gruplar arasında bağ kurmayı önceliklendirir ve ortak çalışmalar yürütmeyi önemseriz.