DETAYLI BİLGİ İÇİN LÜTFEN TIKLAYINIZ. 

 

 

 

 

 

1

SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği kuruldu.

2

Hasta ve hasta yakınları arasında güçlenen dayanışma ile toplumsal ve kamusal farkındalık çalışmalarımızı başlattık.

3

Dünyadaki ilk SMA tedavisi Tip 1 hastaları için 2017; Tip 2-3 hastaları için 2019 yılında geri ödeme kapsamına alındı.

4

Aktif katılım sağladığımız Türkiye Büyük Millet Meclisi SMA, ALS, DMD, MS ve Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu kuruldu.

5

Taşıyıcılık taraması, yenidoğan taraması, PGT, eğitim ve sosyal haklar konusundaki talep ve görüşlerimizi ilgili tüm platformlarda dile getirdik.

6

SMA’nın Farkındayım AB projemiz başladı.

7

Kurumsal iş birlikleri ve bağışlarla sağladığımız medikal malzeme, tıbbi cihaz, fatura, gıda, giyim, hijyen desteklerini yüzlerce aileye ulaştırdık.

8

Hayata Birlikte Tutunalım AB projemiz başladı.

9

SMA Aile Bilgilendirme Kitabımız çıktı.

10

SMA taşıyıcısı çiftlerin sağlıklı bebek sahibi olabilmelerine imkan sağlayan PGT yöntemi, SGK geri ödeme kapsamına alındı.

11

125 Online seminer, 23 Eğitim, 14 Farkındalık videosu ile paydaşlarımıza ulaştık.

12

SMA taşıyıcısı çiftlerin tespit edilmesi için; evlilik öncesi SMA taşıyıcılık tarama programı başladı.

13

SMA hastalığı Ulusal Yenidoğan Tarama Programına eklendi.

14

Eğitim gören SMA hastaları, kardeşleri ve evlatları için karşılıksız burs programımızı 62 bursiyer ile başlattık.

15

SMA hastası Uzay Çocuk Ata’nın maceralarını anlatan Nadir X-2 kitabımız yayımlandı.

16

Destekçilerimiz, bağışçılarımız ve gönüllülerimizle artık şimdi büyük bir aileyiz.

17

Daha fazla SMA hastası bireyin hayata etkin katılımına daha güçlü destek verebilmek için, Türkiye SMA Vakfı kuruldu.