Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir; dokuz yaşındaki Buse’nin, SMA Tip 1 hastası olan kardeşi Meriç ile arasındaki özel bağı, SMA hastalarının yakınlarının dünyasından okura yansıtıyor. Kitapta Buse’nin gözünden, kardeşi Meriç ile olan kardeşlik bağı, koşulsuz sevgisi ve hayalleri anlatılıyor. Buse, kardeşinin yürümesini, konuşmasını ya da koşmasını göremese de onunla oyun oynamanın, hayaller kurmanın ve sevgiyi paylaşmanın farklı yollarını buluyor. Umut ve dayanışma mesajı veren kitap sadece SMA’yı değil; sevgi, dayanışma ve hayal gücünün iyileştirici gücünü de görünür kılıyor.

SMA hastalığını bir kardeşin deneyimiyle anlatırken, hastalık hakkında doğru bilgiler vermeye ve toplumsal farkındalık yaratmaya katkı sunan kitap tüm kitapçılarda ve dijital platformlarda yer alıyor. Kitaptan elde edilecek gelir Türkiye SMA Vakfına aktarılacaktır.
SMA Hastası Bir Kardeşim Var kitabını tüm kitapçılar, dijital mecralardan satın alarak siz de SMA ile mücadelede, daha fazla hasta birey ve ailelerine destek verilmesine katkıda bulunabilirsiniz.

Kitaptan;

SMA, çok az kişide görülen bir hastalık. Adını duymamış olabilirsin, belki duydun ama tam olarak bilmiyorsundur. Birlikte koşup oynayamıyoruz ama ben onunla oynamanın başka yollarını buldum.
Masallar anlatıyor, resimler çiziyor, onu hayal dünyamda gezdiriyorum. Meriç bunları çok seviyor!
Bilim insanlarının Meriç’in hastalığını iyileştirmek için çalıştıklarını biliyorum. Bir gün kardeşimin daha iyi olacağını umut ediyorum.

 

Yaşadığımız sürece umut hep vardır. Öyle değil mi?