DUYURULAR

ÖZEL EĞİTİM VE REHABİLİTASYON MERKEZLERİ 15 HAZİRAN 2020'DE AÇILIYOR

Ailelerin talebi halinde Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezlerinin açılış tarihi 15 Haziran 2020 olarak belirlenmiştir.Taleplerinizi kayıtlı ...

01.06.2020

GEN TEDAVİSİ ZONGENSMA AVRUPA KOMİSYONU TARAFINDAN ONAYLANDI

Gen Tedavisi Zolgensma Avrupa Komisyonu’ndan Onay Aldı. AveXis, Avrupa Komisyonu’nun Zolgensma için 19 Mayıs 2020 tarihinde şartlı ...

20.05.2020

BİRLEŞMİŞ MİLLETLER TARAFINDAN YAYINLANAN "COVİD 19 ve ENGELLİLİK" ...

Birleşmiş Milletler tarafından yayınlanan Engellilik ve Covid-19 metninin orijinal dilinden Türkçeye çevirisi Toplum Gelişimi ...

RaDiChal AİLESİNDEN SMA-DER'E TEŞEKKÜR

Nadir hastalık sahibi olan bireylere bir çıkış yolu aramak ve en nihayetinde bir tedavi bulabilmek için farklı çalışmalara ...

COVİD 19 ENGELLİ HARİTASI

Pandemi günlerinde engellilerle ilgili yapılan açıklama ve faaliyetlere daha kolay erişim için “COVİD-19 Engelli Haritası” ...

HEMŞİRELER GÜNÜNÜZ KUTLU OLSUN

Hayata anlam katan tüm hemşirelerimizin, hemşireler günü kutlu ...

NADİR HASTALIKLARLA YAŞAYAN BİREYLERİN CEPTEN YAPTIKLARI SAĞLIK HARCAMALARI ...

“Nadir Hastalıklarla Yaşayan Hanelerin Cepten Yaptığı Harcamaları” başlıklı anket çalışmasına aşağıdaki linkten ...

GIDA DESTEK PAKETLERİMİZ HASTALARIMIZA ULAŞTIRILMAK ÜZERE YOLA ÇIKTI

Gıda Destek Paketlerimizin ilk serisi, gönüllülerimizin desteği ile hazırlanarak, hastalarımıza ulaştırılmak üzere yola ...

16.05.2020

BİRLEŞMİŞ MİLLETLER ÇOCUK HAKLARI SÖZLEŞMESİ TÜRKİYE RAPORU

Çocuk Hakları ülke raporları T.C. Aile Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı Çocuk Hizmetleri Genel Müdürlüğü ...

13.05.2020

GIDA DESTEK PAKETİ TALEP FORMU

İçinde bulunduğumuz Covid-19 Pandemisi Dünya çapını etkilerken; kronik hastalığa sahip bireyler ve aileleri daha büyük risk ve ...

07.05.2020

RAMAZAN BAĞIŞLARINIZ SMA HASTALARINA GELECEK OLSUN!

Paylaşmanın, yardımlaşmanın, dostluk ve kardeşlik duygularının en yoğun biçimde yaşandığı Ramazan ayında; yaptığınız bağışlarla, ihtiyaç ...

05.05.2020

AİLE DESTEK PAKETLERİMİZ HASTALARIMIZA ULAŞTIRILMAK ÜZERE YOLA ÇIKTI

Aile Destek Paketlerimizin ilk serisi, gönüllülerimizin desteği ile hazırlanarak, hastalarımıza ulaştırılmak üzere yola ...

05.05.2020

SOSYAL MEDYA HESAPLARIMIZDAN BİZİ TAKİP ETMEYİ UNUTMAYIN!

Instagram ve Twitter hesaplarından bizi takip ederek, derneğimiz hakkında güncel bilgilere ulaşabilir, bizimle iletişime geçebilirsiniz.<img ...

05.05.2020

23 NİSAN ULUSAL EGEMENLİK VE ÇOCUK BAYRAMI

“Küçük hanımlar, küçük beyler! Sizler hepiniz geleceğin bir gülü, yıldızı ve ikbal ışığısınız. Memleketi asıl ...

23 NİSAN ULUSAL EGEMENLİK VE ÇOCUK BAYRAMI 100. YILINA ÖZEL CANLI YAYIN ...

SMA-DER tarafından düzenlenen online seminerler; 23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramı 100. Yıl özel programı ile devam ediyor. Buğlem ...

SAHİMSEN ENGELLİLER KOMİSYON BAŞKANI AYŞE SARI İLE "COVİD 19 SÜRECİNDE ...

SMA-DER tarafından düzenlenen online seminerler; Sağlık Hizmetleri Sendikası (SAHİMSEN) Engelliler Komisyon Başkanı Ayşe SARI'nın (Sosyal Hizmet Uzmanı) ...

PSİKOLOG ÖZGÜR ÖZGEY İLE "EBEVEYN OLARAK COVİD-19 SÜRECİNİ YÖNETMEK" ...

SMA-DER tarafından düzenlenen online seminerler; Psikolog Özgür ÖZGEY'in katılımı ile devam ediyor. "Ebeveyn Olarak Covid-19 Sürecini ...

SMA HASTASI 17 AYLIK BEBEK COVİS-19'U YENDİ

Antalya'da, yeni tip koronavirüse (Kovid-19) yakalanan kas hastası bebeğin testleri, uygulanan tedaviyle negatife döndü. Bazı şikayetleri ...

PROF. DR. ÖZNUR TUNCA YILMAZ İLE SMA'DA FİZİK TEDAVİ UYGULAMALARI" KONULU ...

SMA-DER tarafından düzenlenen online seminerler; Hacettepe Üniversitesi Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Fakültesi Öğretim Üyesi Prof. ...

PROF. DR. KÜRŞAT BORA ÇARMAN İLE "COVİD 19 VE SMA" KONULU ONLİNE ...

SMA-DER tarafından düzenlenecek online seminerlerin ilki, Eskişehir Osmangazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Nöroloji Bilim ...

SMA-DER ONLİNE SEMİNERLERİ BAŞLIYOR

Alanında uzman isimler tarafından düzenlenecek online seminerlerimiz başlıyor...

7 NİSAN DÜNYA SAĞLIK GÜNÜ

Bu zor dönemde fedakarca çalıan tüm sağlık çalışanarına minnettarız.

SMA ve COVİD 19 SALGINI İLE İLGİLİ MERAK ETTİĞİNİZ SORULARI PROF. DR. KÜRŞAT ...

COVİD-19 PANDEMİSİ BULAŞMA RİSKİNDEN HASTALARI KORUMAK İÇİN ALINABİLECEK AİLE ...

COVİD-19 PANDEMİSİ BULAŞMA RİSKİNDEN HASTALARI KORUMAK İÇİN ALINABİLECEK AİLE TEDBİRLERİ ...

ÇANAKKALE ZAFERİNİN 105. YILI KUTLU OLSUN

SMA HASTALARINA COVİD-19 KAPSAMINDA ÖNERİLER

HASTA VE HASTA YAKINLARININ DİKKATİNE

Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğünün Koronavirüs hastalığı (COVİD-19) için almış olduğu önlemler ...

14 MART TIP BAYRAMINIZ KUTLU OLSUN

SMA ve COVİD-19 İLE İLGİLİ MERAK ETTİKLERİNİZ

SMA ve COVİD-19 ile ilgili merak ettikleriniz...

DÜNYA KADIN EMEĞİ İLE GÜZELLEŞİR

DÜNYA KADIN EMEĞİ İLE GÜZELLEŞİR. 8 MART EMEKÇİ KADINLAR GÜNÜNÜZ KUTLU ...

NADİR HASTALIKLAR GÜNÜ ETKİNLİKLERİ

2020 yılı Nadir Hastalıklar Günü’nde Nadir Hastaliklar Ağı olarak Sağlık Bakanlığı tarafından düzenlenen etkinliğe katılacağız. Bizler ...

ENGELLİ KARDEŞİ OLANLAR BİREYLERE YÖNELİK PSİKODRAMA YAŞANTI GRUBU

DEPREM DOLAYISI İLE TIBBİ VE SARF MALZEMELERİ İHTİYACI OLAN AİLELERİMİZİN ...

Elazığ ve Malatya illerinde meydana gelen deprem sonucu hayatonı kaybeden vatanaşlarımıza Allah'tan rahmet, yaralılara acil şifalar diliyoruz. Elazığ, Malayta ...

İçinde bulunduğumuz Covid-19 Pandemisi Dünya çapını etkilerken; kronik hastalığa sahip bireyler ve aileleri daha büyük risk ve ...

HASTA BEZİ TALEP FORMU

21.04.2020

TBMM ALS, SMA, DMD, MS VE NADİR HASTALIKLAR ARAŞTIRMA RAPORU YAYIMLANDI.

ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile Bu Hastalıklara Sahip Kişiler ...

17.04.2020

MUTLULUK, HUZUR, SAĞLIK DOLU YILLAR DİLERİZ...

NADİR HASTALIKLAR AĞI BULUŞMA TOPLANTISI

Tarih: 04.01.2020 - Cumartesi Saat: 10:00-18:00 Yer: Acıbadem Altunizade Hastanesi B4 Konferans Salonu (Altunizade, Yurtcan Sokağı No:1, ...

AveXis FİRMASININ, AVXS-101 İSİMLİ İLACI HAKKINDAKİ AÇIKLAMASI

AveXis Firması tarafından aşağıdaki açıklama yapılmıştır. Amerika Birleşik Devletleri tarafından onaylanmasından beri, AveXis, AVXS-101 isimli ...

ÜCRETSİZ SMA TAŞIYICILIK TARAMASI HAKKINDA SIKÇA SORULAN SORULAR

ECE SOYER DEMİR "SÖZ HAKKI" PROGRAMINA KONUK OLACAK

SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Ece SOYER DEMİR 23 Aralık 2019 Pazartesi saat 16.00 'da ES TV'de yayınlanan ...

SAĞLIK ÇALIŞANLARINA YÖNELİK SMA FARKINDALIK ETKİNLİĞİ 2

Sağlık çalışanlarına yönelik SMA farkındalık etkinliğinin ikincisi 19 Aralık 2019 Perşembe günü saat 12.45'de Eskişehir Yunusemre Devlet ...

SAĞLIK ÇALIŞANLARINA YÖNELİK SMA FARKINDALIK ETKİNLİĞİ

Sağlık çalışanlarına yönelik SMA farkındalık etkinliği Eskişehir Şehir Hastanesinde 6 Aralık Cuma günü saat 12.20'de ...

04.12.2019

DOÇ. DR. İBRAHİM GÜLHAN'IN NADİR HASTALIKLAR POLİTİKALARI İLE İLGİLİ ...

TBMM Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonunun 23.10.2019 tarihli toplantısına Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi Kadın Doğum Kliniği Uzmanı Doç. ...

SAĞLIKTA ŞİDDETE HAYIR!!!

ÜCRETSİZ SMA TAŞIYICILIK TARAMASI

HRS Ankara Kadın Hastanesi, farkındalık yaratmak ve toplumu bilinçlendirmek amacıyla; 1 Ocak 2020 tarihine kadar başvuran tüm çiftlere, ...

AĞIZ VE DİŞ SAĞLIĞI HAFTASI

Ağız ve diş sağlığınıza dikkat edin, hayata sağlıklı gülümseyin...

NADİR HASTALIKLAR - SMA SEMİNERİ

Nadir hastalıklar ve sonuçları hakkında farkındalık yaratmak ve toplumsal bilinci artırmak amacıyla, düzenlenecek seminerde bu ay “SMA ...

TÜM ÇOCUKLARIN EĞİTİM HAKKI VARDIR

YURT DIŞI İLAÇ ELEKTRONİK REÇETE VE ELEKTRONİK RAPOR UYGULAMASI İLE İLGİLİ ...

SGK TARAFINDAN YURT DIŞI İLAÇ ELEKTRONİK REÇETE VE ELEKTRONİK RAPOR UYGULAMASI İLE İLGİLİ DÜZENLEME YAPILMIŞTIR. 1 KASIM 2019 TARİHİ İTİBARİ ...

01.12.2019

FDA "RİSDIPLAM" ADLI İLACA ÖNCELİKLİ İNCELEME VERDİ

FDA (ABD Gıda ve İlaç İdaresi) , Roche’un Risdiplam’a ilişkin başvuru dosyasını kabul etti, öncelikli inceleme hakkı verdi. Nihai ...

30.11.2019

1 OCAK 2020 TARİHİNE KADAR ÜCRETSİZ SMA TAŞIYICILIK TESTİ

TBMM Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu'nun 09.10.2019 tarihli toplantısına katılan HRS Ankara Kadın Hastanesi Tıbbi Genetik Uzmanı Prof. Dr. Necat ...

15.10.2019

BEKİR BALKAN ALBAY'IN ÖRNEK BAŞARISI

MEV Gökkuşağı Özel Eğitim İlkokulu’nda okuyan SMA hastası Bekir Balkan Albay genel yetenek alanında BİLSEM’e girmeye hak ...

16.09.2019

5 EYLÜL 2019 TARİHLİ MİLLİ EĞİTİM BAKANLIĞI ÖZEL EĞİTİM KURUMLARI ...

Milli Eğitim Bakanlğı yetkilileri ile yaptığımız görüşmelerde ve TBMM SMA, ALS, DMD ve Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu'nun12.06.2019 tarihli ...

8 EYLÜL DÜNYA TERAPİSTLER GÜNÜ

Hayata anlam katan tüm fizyoterapistlerin günü kutlu olsun.

30 Ağustos 1922'de Dumlupınar'da Başkomutan Gazi Mustafa Kemal Atatürk'ün komutasında zaferle sonuçlanan Büyük Taarruz'un 97. ...

30 AĞUSTOS ZAFER BAYRAMI

2018-2019 EĞİTİM-ÖĞRETİM YILI MESAJIMIZ

Yeni eğitim-öğretim yıly başlarken tün idarecilere, öğretmenlere ve velilere mesajımız...

BAĞIŞÇI HAKLARI BEYANNAMESİ

SMA Hastalığı İle Mücadele Derneği olarak, bağışçılığın gönüllü bir davranış olduğuna, vermenin ve paylaşmanın yaşam kalitemizi ...

15.07.2019

Sma Hastalığı ile Mücadele Derneği'nin katkılarıyla hazırlanan"Ben Sma" adlı film gösteriminde sizleri de aramızda görmekten mutluluk ...

"BEN SMA" FİLM GÖSTERİMİ

08.07.2019

ZOLGENSMA FDA TARAFINDAN ONAYLANDI

FDA (ABD Gıda ve İlaç Dairesi) 2 yaşından küçük çocukların SMA tedavisi için; Zolgensma'yı onayladı. Detaylı bilgiye ...

13.06.2019

''SMA HASTALIĞI İLE YAŞAMAK'' KONULU RESİM YARIŞMASININ KAZANANLARI BELLİ ...

Milli Eğitim Bakanlığı onayıyla düzenlemiş olduğumuz "SMA Hastalığı İle Yaşamak" konulu resim yarışmasının kazananları belli oldu. Değerli ...

17.04.2019

'EURORDİS RARE DİASES EUROPE' ÜYELİĞİMİZ

'Eurordis Rare Diases Europe' üyelik başvurumuz kabul edildi.

10.03.2019

TREAT-NMD ÜYELİĞİMİZ

'TREAT-NMD Neuromusculer Network' üyelik başvurumuz kabul edildi.

10.03.2019

NADİR HASTALIKLAR GÜNÜ FOTOĞRAF SERGİSİ

2 Mart 2019 Cumartesi günü Hamamyolu Açık Hava Kütüphanesi önünde saat 12. 00'de başlayacak olan Nadir Hastalıklar ...

08.03.2019

SMA TİP 2 VE TİP 3 HASTALARI İÇİN İLAÇ BEDELLERİ GERİ ÖDEME KAPSAMINA ...

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, 29 Ocak 2019 tarihli açıklamasında şunları kaydetti: Daha önce onay verilen SMA Tip 1 tanılı 394 hastamız, ...

31.01.2019

"SMA HASTALIĞI İLE YAŞAMAK" KONULU RESİM YARIŞMASI

Milli Eğitim Bakanlığı onayıyla düzenlemiş olduğumuz "SMA Hastalığı İle Yaşamak" konulu resim yarışmasına, Türkiye geneli özel/resmi ...

20.01.2019

ESPARK'TAKİ SMA FARKINDALIK SERGİMİZE SİZLERİ DE BEKLİYORUZ

SMA hastalığı ile ilgili düzenlediğimiz fotoğraf sergisi ve farkındalık etkinliğinde sizleri de aramızda görmekten onur duyarız. İletişim ...

11.06.2018

TİTCK GÖRÜŞMELERİ

TİTCK GÖRÜŞMELERİ İÇİN SAĞLIK BAKANLIĞI TÜRKİYE İLAÇ VE TIBBİ CİHAZ KURUMU'NDAYDIK.

SOSYAL GÜVENLİK KURUMU SAĞLIK UYGULAMA TEBLİĞİNDE DEĞİŞİKLİK YAPILMASINA DAİR ...

MADDE 1 – 24/3/2013 tarihli ve 28597 sayılı Resmî Gazete’de yayımlanan Sosyal Güvenlik Kurumu Sağlık Uygulama Tebliğine 4.2.48 ...

SMA HASTALARI ESOGÜ'DE TEDAVİ EDİLİYOR

Eskişehir Osmangazi Üniversitesi (ESOGÜ) Tıp Fakültesi Dekanı Prof. Dr. Ali Arslantaş, halk arasında ’gevşek bebek sendromu’ olarak ...

SMA HASTASI ÇAĞAN MERİÇ İÇİN UMUT DOLU GÜNLER YAKLAŞIYOR

Gazetemizin gündeme getirdiği SMA hastası Çağan Meriç için umut dolu günler yaklaşıyor. Yaklaşık bir yıldır ilacının devlet ...