DUYURULAR

''SMA'NIN FARKINDAYIM'' PROJE ÇALIŞMALARI 'ONLİNE ÇOCUK ÇALIŞTAYI' İLE DEVAM ...

"SMA'nın Farkındayım" proje çalışmaları 'Online SMA Çocuk Çalıştayı' ile devam ediyor. İnsan haklarının geliştirilmesine ve savunuculuk ...

13.04.2021

RAMAZAN DESTEK PAKETLERİMİZİN İLK SERİSİ HASTALARIMIZA ULAŞTIRMAK ÜZERE YOLA ...

Gıda Destek Paketlerimizin ilk serisi olan 200 adet ramazan kolisi, SMA hasta ve yakınlarına ulaştırılmak üzere yola çıktı.Destekçilerimize ...

12.04.2021

7 NİSAN DÜNYA SAĞLIK GÜNÜ

Bu zor dönemde fedakarca çalışan tüm sağlık çalışanlarına minnettarız.

07.04.2021

RAMAZAN BAĞIŞLARINIZ SMA HASTALARINA GELECEK OLSUN

Paylaşmanın, yardımlaşmanın, dostluk ve kardeşlik duygularının en yoğun şekilde yaşandığı ramazan ayında yaptığınız bağışlarla; ihtiyaç sahibi SMA hasta ...

06.04.2021

RİSDİPLAM EMA TARAFINDAN ONAYLANDI

Roche firması tarafından geliştirilen, evde kullanım imkanı sunan Evrysdi isimli ilaç; EMA (Avrupa İlaç Ajansı) tarafından, 2 ay ve daha ...

31.03.2021

RAMAZAN AYI DESTEK PAKETLERİMİZ HAZIR

İçinde bulunduğumuz Covid-19 Pandemisi Dünya çapını etkilerken; kronik hastalığa sahip bireyler ve aileleri daha büyük risk ve ...

29.03.2021

18 YAŞ ÜSTÜ SMA HASTALARI COVID-19 AŞILAMASI İÇİN ÖNCELİKLİ GURUPLAR ARASINDA ...

18 yaş üstü SMA hastaları COVID-19 pandemik aşılaması için belirlenen öncelikli gruplar içerisinde yer ...

29.03.2021

SMA NUSİNERSEN SODIUM UYGULAMA MERKEZLERİ SAYISI ARTIRILDI

Sağlık Bakanşığı tarafından SMA tanısı almış kişilerin tedaviye erişimlerinin artırılması ve hizmetin yaygınlaştırılması amacıyla mevcut SMA Nusinersen Sodium ...

25.03.2021

SOSYAL PLOTFORMDA DERNEKLER BULUŞMASI

SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği ve Pektus Derneği Söyleşisi Tarih:24 Mart ...

24.03.2021

HASTA KARYOLASI VE YATAK YARDIMLARIMIZ HASTALARIMIZA ULAŞTIRMAK ÜZERE YOLA ...

SMA Hastalığı İle Mücadele Derneği tarafından adresinize teslim edilecek olan hasta karyolası ve yatağı hastalarımıza ulaştırılmak üzere yola ...

22.03.2021

ENGELLİ SAĞLIK KURULU RAPORLARI VE ÇÖZGER BİLGİLENDİRMESİ

Engelli Sağlık Kurulu Raporları ve ÇÖZGER ...

18.03.2021

SMA HASTALARI İÇİN ÜCRETSİZ BİREYSEL BESLENME DANIŞMANLIĞI

SMA hastalarının genel bakımlarının bir parçası olarak kişiye özel beslenme değerlendirmesi ve düzenli diyetetik izlem gerekmektedir.SMA ...

16.03.2021

TÜM SAĞLIK ÇALIŞANLARININ 14 MART TIP BAYRAMINI KUTLU OLSUN

Büyük bir özveri ile her koşulda hayatımıza dokunan tüm sağlık çalışanlarının '14 Mart Tıp Bayramı' kutlu ...

15.03.2021

HASTA KARYOLASI VE YATAĞI TALEP FORMU

SMA Hastalığı İle Mücadele Derneği tarafından adresinize teslim edilecek olan hasta karyolası ve yatağı başvurusu için; aşağıdaki ...

13.03.2021

ŞARJLI ASPİRASYON CİHAZI TALEP FORMU

SMA Hastalığı İle Mücadele Derneği tarafından adresinize teslim edilecek olan medikal malzeme ihtiyacının karşılanması için; aşağıdaki ...

12.03.2021

"HAYATA BİRLİKTE TUTUNALIM" ADLI ERASMUS+ PROJEMİZİN YEREL PAYDAŞLAR ...

"Hayata Birlikte Tutunalım" adlı Erasmus+ projemizin yerel paydaşlar ile yapılan toplantısında, SMA Hastalığı, Teknolojiye Bağımlı Hasta / Hastalıklar ile ...

11.03.2021

NADİR HASTALIKLAR YAŞAYAN AİLELERİN CEPTEN YAPTIKLARI SAĞLIK HARCAMALARI

Türkiye’de yaklaşık 5 ila 7 milyon kişi, nadir hastalıklarla mücadele etmekte ve tedavi harcamalarını karşılamada zorlanmaktadır. Sağlık ...

10.03.2021

8 MART DÜNYA KADINLAR GÜNÜNÜZ KUTLU OLSUN

Dünya Kadının Emeği İle Güzelleşir...8 Mart Dünya Kadınlar Gününüz Kutlu ...

09.03.2021

8 MART DÜNYA KADINLAR GÜNÜNDE SEVDİKLERİNİZ İÇİN 'KADINLAR GÜNÜ BAĞIŞ ...

8 Mart Dünya Kadınlar Günü sertifikaları ile SMA hastalarının medikal malzeme ihtiyaçlarına katkı sağlayabilir, sağlıklı yarınlara atılan ...

01.03.2021

NADİR HASTALIKLAR GÜNÜ ONLİNE BASIN TOPLANTISI

“Taşıyıcılık tarama programları ve PGT (Preimplantasyon Genetik Tanı) ile, hem ulusal sağlık ekonomisine katkı, hem gelecek nesillere sağlıklı bir hayat, ...

27.02.2021

ANKARA BÜYÜKŞEHİR BELEDİYESİ VE BAŞKENT ÜNİVERSİTESİ ARASINDA YENİ EVLENECEK ...

Ankara Büyükşehir Belediyesi ve Başkent Üniversitesi arasında yeni evlenecek çiftlere yönelik ücretsiz Spinal Musküler ...

27.02.2021

HASTA BEZİ DESTEK PAKETLERİMİZ HASTALARIMIZA ULAŞTIRILMAK ÜZERE YOLA ÇIKTI

Hasta bezi destek paketlerimiz, gönüllülerimizin desteği ile hazırlanarak, hastalarımıza ulaştırılmak üzere yola ...

24.02.2021

OLAĞAN GENEL KURUL TOPLANTI ÇAĞRISI

OLAĞAN GENEL KURUR KARAR METNİ Derneğimizin olağan genel kurul toplantısının Tepebaşı Belediyesi Batıkent Hedef Belde Evinde (Batıkent Mah. Kapıkule Sok. ...

15.02.2021

"HAYATA BİRLİKTE TUTUNALIM" ADLI ERASMUS+ PROJEMİZİN TANIŞMA ...

"Hayata Birlikte Tutunalım" adlı Erasmus+ projemizin yerel paydaşlar ile yapılan tanışma toplantısı AFAD müdürlüğü toplantı salonunda ...

06.02.2021

HASTA BEZİ DESTEK PAKETİ TALEP FORMU

SMA Hastalığı İle Mücadele Derneği tarafından adresinize teslim edilecek olan hasta bezi ihtiyacının karşılanması için; aşağıdaki linkten ...

04.02.2021

ŞARJLI ASPİRASYON CİHAZI DESTEK PAKETLERİMİZ HASTALARIMIZA ULAŞTIRMAK ÜZERE ...

Evde, hastanede, ambulansta, elektrik kesintilerinde ya da hastanın taşınması esnasında aspire ihtiyacını karşılamak amacıyla üretilmiş bataryalı ...

01.02.2021

YÖNETİM KURULU BAŞKAN YARDIMCIMIZ ECE SOYER DEMİR THİS TİME FOR SMA PROJE ...

Yönetim Kurulu Başkan Yardımcımız Ece Soyer Demir; Avrupa’nın farklı ülkelerinden öğretmenlerin, meslektaşları ile deneyimlerini paylaşıp, ...

30.01.2021

SMA HASTALIĞI İLE MÜCADELE DERNEĞİ ARTIK TRENDYOL'DA

SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği artık Trendyol'da. #BirliktenKuvvetDoğar diyerek iyilik hareketi başlatan ve SMA Hastalığı ile Mücadele Derneğini ...

28.01.2021

SMA-DER YÖNETİM KURULU BAŞKAN YARDIMCISI ECE SOYER DEMİR, MEDİPOL TIP ...

SMA-DER Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir; SMA Hastalığı, güncel tedavi yöntemleri, taşıyıcılık taraması,PGT ve merak edilen ...

12.01.2021

SMA-DER YÖNETİM KURULU BAŞKAN YARDIMCISI ECE SOYER DEMİR İLE ÇÖZÜMDE ...

Acıbadem Üniversitesi Mühendislik Kulübü ile çözümde farkındalık konferansı gerçekleştirildi.

12.01.2021

ŞARJLI ASPİRASYON CİHAZI TALEP FORMU

İçinde bulunduğumuz Covid-19 Pandemisi Dünya çapını etkilerken; kronik hastalığa sahip bireyler ve aileleri daha büyük risk ve ...

04.01.2021

YENİ YILINIZ KUTLU OLSUN

Umudun eksik olmayacağı sağlıklı, mutlu ve huzurlu bir yıl dileriz.

31.12.2020

MURADİYE ROTARY KULÜBÜ İLE ' SMA İLE YAŞAMAK ' KONULU ONLİNE CANLI ...

SMA-DER Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir; SMA hastalığı, güncel tedavi yöntemleri, taşıyıcılık taraması, PGT ve merak edilen ...

25.12.2020

ZOLGENSMA TİTCK YURTDIŞI İLAÇ LİSTESİNE EKLENDİ

MA hastalığının tedavisinde kullanılan Zolgensma; Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu’nun 22 Aralık 2020 tarihli Yurtdışı İlaç ...

24.12.2020

ASPİRASYON SONDASI DESTEK PAKETİ TALEP FORMU

İçinde bulunduğumuz Covid-19 Pandemisi Dünya çapını etkilerken; kronik hastalığa sahip bireyler ve aileleri daha büyük risk ve ...

22.12.2020

ŞİŞLİ ROTARACT KULÜBÜ İLE 'SMA İLE YAŞAMAK' KONULU ONLİNE CANLI YAYIN

SMA-DER Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir; SMA hastalığı, güncel tedavi yöntemleri, taşıyıcılık taraması, PGT ve merak edilen ...

21.12.2020

KORONAVİRÜS HİJYEN DESTEK PAKETLERİMİZ HASTALARIMIZA ULAŞMAK ÜZERE YOLA ...

Koronavirüs Hijyen Destek Paketlerimiz, gönüllülerimizin desteği ile hazırlanarak, hastalarımıza ulaştırılmak ...

19.12.2020

YENİ YILDA SEVDİKLERİNİZ İÇİN 'YENİ YIL BAĞIŞ SERTİFİKASI' TERCİH EDİN, ...

Yeni yılda sevdikleriniz için "Yeni Yıl Bağış Sertifikalamızı" tercih edin, hediyeniz SMA hastaları için iyiliğe ...

13.12.2020

SMA ÖNLENEBİLİR BİR HASTALIKTIR

Yönetim Kurulu Başkan Yardımcımız Ece Soyer Demir ile iletişime geçerek, üzerinde ısrarla durduğumuz konulardan biri olan 'SMA Taşıyıcılık ...

11.12.2020

CHANGE.ORG ÜZERİNDEN BAŞLATTIĞIMIZ İMZA KAMPANYASI 100.000 İMZAYA ULAŞTI

Change.org üzerinden başlattığımız imza kampanya 100.000 imzaya ulaştı.

11.12.2020

SMA HASTALIĞI ANKET ÇALIŞMASI

Sayın Ebeveynler,Bu anket formlarını SMA hastalığı olan çocukların ve ebeveynlerinin mevcut yaşam kalitesi durumlarının belirlenmesi amacı ile sizlere ...

08.12.2020

5 ARALIK DÜNYA GÖNÜLLÜLER GÜNÜ KUTLU OLSUN

SMA hastaları için çalışan, çabalayan, emek veren, yılmadan gönül veren herkesin 'Gönüllüler Günü ' ...

05.12.2020

3 ARALIK DÜNYA ENGELLİLER GÜNÜ

3 Aralık Dünya Engelliler Günü

03.12.2020

KORONAVİRÜS HİJYEN DESTEK PAKETİ TALEP FORMU

İçinde bulunduğumuz Covid-19 Pandemisi vaka sayıları hızla artış gösterirken, SMA hastalığı ile mücadele eden hasta ve hasta yakınlarımızın ...

29.11.2020

SAĞLIK BAKANI FAHRETTİN KOCA'NIN SMA TEDAVİLERİNE İLİŞKİN AÇIKMASI

Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca 'Bakanlığımızca düzenlenen SMA Hastalığında Güncel Tedaviler Çalıştayı’na SMA Bilim Kurulu ...

28.11.2020

'SMA HASTALIĞINDA GÜNCEL TEDAVİLER' KONULU TOPLANTI NOTLARI

SPİNRAZA Spinraza 2016 yılında FDA onayı almış, ülkemizde 2017 yılında tip 1; 2019 yılında tip 2-3 hastalar için geri ödeme kapsamına ...

28.11.2020

24 KASIM ÖĞRETMENLER GÜNÜ

Çevresine bilginin ışığını saçan tüm öğretmenlerimizin "Öğretmenler Günü" kutlu olsun.

23.11.2020

20 KASIM DÜNYA ÇOCUK HAKLARI GÜNÜ KUTLU OLSUN

Dünyaya gelmiş her çocuğun yaşama,sağlık,barınma,eğitim ve psikolojik,fiziksel şiddet veya cinsel sömürüye karşı korunma hakkı ...

20.11.2020

SMA İLE MÜCADELE EDEN ANNEDEN DEVLETE 'EVLİLİK ÖNCESİ TARAMA TESTİ' ...

SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir, Sağlık Bakanlığı ve Sosyal Güvenlik Kurumundan evlilik veya gebelik öncesi ...

19.11.2020

YÖNETİM KURULU BAŞKAN YARDIMCISI ECE SOYER DEMİR 'İN ANADOLU AJANSINA VERDİĞİ ...

Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir Anadolu Ajansına verdiği röportajda herkes için eşit ve erişilebilir bir tedavi ...

17.11.2020

AĞIZ VE DİŞ SAĞLIĞI HAFTASI

Ağız ve diş sağlığınıza dikkat edin, hayata sağlıklı gülümseyin...

17.11.2020

SERTİFİKA BAĞIŞLARIMIZLA ÖĞRETMENLER GÜNÜ HEDİYENİZ İYLİĞE ...

Öğretmenlerimizin bu özel gününü kutlamak için "Öğretmenler Günü Bağış Sertifikalamızı" tercih edin, hediyeniz ...

13.11.2020

ULU ÖNDER GAZİ MUSTAFA KEMAL ATATÜRK'Ü SAYGI VE ÖZLEMLE ANIYORUZ.

"Benim naciz vücudum elbet bir gün toprak olacaktır; fakat Türkiye Cumhuriyeti ilelebet payidâr kalacaktır!" Cumhuriyetimizin Kurucusu ...

09.11.2020

CHANGE.ORG ÜZERİNDEN BAŞLATTIĞIMIZ İMZA KAMPANYASI 50.000 İMZAYA ULAŞTI

SMA Hastalığı İle Mücadele Derneği olarak change.org üzerinden mevcut tüm tedavi yöntemlerinin SGK tarafından geri ödeme kapsamına ...

06.11.2020

SMA-DER İÇİN ATILAN HELPSTEPS ADIMLARI İZMİR İÇİN YARDIMA DÖNÜŞÜYOR.

HelpSteps uygulaması içinde 3 Kasım Salı günü saat 23.59’a kadar yapacağınız her bağış bu zor günlerde İzmir’e destek ...

31.10.2020

DEPREM DOLAYISI İLE TIBBİ VE SARF MALZEMELERİ İHTİYACI OLAN AİLELERİMİZİN ...

İzmir meydana gelen depremden etkilenen bütün vatandaşlarımıza geçmiş olsun dileklerimizi iletiyoruz. İzmir ve civar illerde yaşayan ...

30.10.2020

CUMHURİYET BAYRAMIMIZ KUTLU OLSUN

Ulu Önderimiz Gazi Mustafa Kemal Atatürk’ün emaneti olan Cumhuriyetin ışığında yolumuz hep aydınlık! Gururla, onurla, mutlulukla nice ...

28.10.2020

SMA'NIN FARKINDAYIM PROJE AÇILIŞ TOPLANTISI

Engelliler Konfederasyonu “Aktif Yurttaşlık Hakkımızdır: Türkiye Engelliler Meclisine Doğru” Projesi tarafından Engelli Örgütlerinin ...

25.10.2020

"HAYATA BİRLİKTE TUTUNALIM" AVRUPA BİRLİĞİ PROJEMİZ ONAYLANDI

SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği olarak; Eskişehir AFAD, Eskişehir Osmangazi Üniversitesi, Pompiers de l’Urgence Internationale (PUI), ...

21.10.2020

SMA'NIN FARKINDAYIM ONLİNE PROJE TOPLANTISI GERÇEKLEŞTİRİLDİ.

Engelliler Konfederasyonu Aktif Yurttaşlık Hakkımızdır Türkiye Engelliler Meclisine Doğru Projesi, Engelli Örgütlerini Savunuculuk Kapasitesi ve ...

20.10.2020

SMA HASTALARI İÇİN ÜCRETSİZ BİREYSEL BESLENME DANIŞMANLIĞI

SMA hastalarının genel bakımlarının bir parçası olarak kişiye özel beslenme değerlendirmesi ve düzenli diyetetik izlem gerekmektedir.SMA ...

18.10.2020

SMA HASTALARI İÇİN CHANGE.ORG KAMPANYASI

SMA Hastalığı İle Mücadele Derneği olarak change.org üzerinden mevcut tüm tedavi yöntemlerinin SGK tarafından geri ödeme kapsamına ...

14.10.2020

SMA-DER YÖNETİM KURULU BAŞKAN YARDIMCISI ECE SOYER DEMİR, AYLİN KONTENTE KUL'UN ...

SMA-DER Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir; SMA hastalığı, güncel tedavi yöntemleri, taşıyıcılık taraması, PGT ve merak edilen ...

13.10.2020

KIRTASİYE ARMAĞANI PAKETLERİMİZ HASTALARIMIZA ULAŞTIRILMAK ÜZERE YOLA ...

"Küçük hanımlar, küçük beyler! Sizler hepiniz geleceğin bir gülü, yıldızı ve ikbal ışığısınız. Memleketi asıl ışığa ...

10.10.2020

UZMAN DİYETİSYEN BETÜL SUKAN İLE "SMA HASTALARINDA BESLENME" KONULU ...

SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği tarafından düzenlenen olan online seminerler, Uzman Diyetisyen Betül Sukan’ın katılımı ile devam ...

05.10.2020

YÖNETİM KURULU BAŞKAN YARDIMCIMIZ ECE SOYER DEMİR 'FİNANS DÜNYASI' DERGİSİ İLE ...

SMA-DER Yönetim Kurulu Başkanı Ece Soyer Demir 'Finans Dünyası' dergisi 'Sosyal Sorumluluk' başlıklı bölümüne verdiği röportajda ...

03.10.2020

MEDİKAL DESTEK PAKETLERİMİZ HASTALARIMIZA ULAŞTIRILMAK ÜZERE YOLA ÇIKTI

Medikal Destek Paketlerimiz, gönüllülerimizin desteği ile hazırlanarak, hastalarımıza ulaştırılmak üzere yola ...

30.09.2020

SMA HASTA VE YAKINLARI İÇİN ÜCRETSİZ ONLİNE GRUP DANIŞMANLIĞI

Spinal Muskuler Atrofi (SMA) gibi kliniği ağır hastalıkların tanısı konulduğu andan itibaren hem birey hem de ailesi için farklı bir yaşam ...

29.09.2020

DOÇ. DR. ÖMER KILIÇIN İNFLUENZA (GRİP) AŞISI İLE İLGİLİ AÇIKLAMASI

İnfluenza (Grip) Aşısı Grip, influenza virüsünün neden olduğu solunum yolu hastalığıdır. Hastalığa virüsün A ve B tipleri, ...

28.09.2020

SMA-DER YÖNETİM KURULU BAŞKAN YARDIMCISI ECE SOYER DEMİR, ADIMLARIN İYİLİĞE ...

HelpSteps sağ duyu kampanyaları sayfasında bulunan SMA Hastalığı ile Mücadele Derneğine adımlarınızı bağışlayarak destek ...

26.09.2020

KIRTASİYE ARMAĞINI TALEP FORMU

"Küçük hanımlar, küçük beyler! Sizler hepiniz geleceğin bir gülü, yıldızı ve ikbal ışığısınız. Memleketi asıl ışığa ...

22.09.2020

YÖNETİM KURULU BAŞKAN YARDIMCIMIZ ECE SOYER DEMİR 'BBC TÜRKÇE' İLE RÖPORTAJ ...

Yönetim Kurulu Başkan Yardımcımız Ece Soyer Demir 'BBC Türkçe' ile röportaj gerçekleştirdi. SMA Hastalığı İle Mücadele ...

14.09.2020

SGK BAŞKANI İSMAİL YILMAZ İLE GÜNCEL GELİŞMELER İLE İLGİLİ ...

4 Eylül 2020 Cuma günü SMA-DER Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir ve Genel Sekreteri Mehmet Demir; Sosyal Güvenlik ...

05.09.2020

PSİKOLOG ÖZGÜR ÖZGEY İLE "ENGELLİ BİR KARDEŞİM VAR, BENİMDE FARK EDİLMEYE ...

SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği tarafından "Ağustos SMA Farkındalık Ayı" kapsamında düzenlenecek olan online seminerler, Psikolog Özgür ...

31.08.2020

PSİKOLOJİK DANIŞMAN REHBER ÖĞRETMEN FATMA PINAR KEÇECİ İLE "EĞİTİMDE ...

SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği tarafından "Ağustos SMA Farkındalık Ayı" kapsamında düzenlenecek olan online seminerler, Psikolojik Danışman ...

26.08.2020

MEDİKAL DESTEK PAKETİ TALEP FORMU

İçinde bulunduğumuz Covid-19 Pandemisi Dünya çapını etkilerken; kronik hastalığa sahip bireyler ve aileleri daha büyük risk ve ...

22.08.2020

SMA TİP 2-3 HASTALARIN SPİNRAZA ADLI İLACA ERİŞİMİNİ SAĞLAYAN SUT DEĞİŞİKLİĞİ ...

SMA Tip 2-3 hastaların Spinraza adlı ilaca erişimini sağlayan Sağlıkta Uygulama Tebliği’nin ilgili maddesinde değişiklik yapıldı. MADDE ...

22.08.2020

TÜRK TABİPLERİ BİRLİĞİ ÖĞRENCİ KOLLARI İLE FARKINDALIK SEMİNERİ

SMA-DER Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir; Türk Tabipler Birliği Tıp Öğrencileri Kolu tarafından düzenlenen Yaz okuluna ...

DR. ÖĞT. ÜYESİ GÜRKAN BOZAN İLE "TRAKEOSTOMİ GASTROSTOMİ" KONULU ...

SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği tarafından "Ağustos SMA Farkındalık Ayı" kapsamında düzenlenecek olan online seminerler, Dr. Öğt. Üyesi ...

JİNEKOLOG OP. DR. MÜSTECEP KAVRUT İLE "SMA TAŞIYICISI EBEVYNLER İÇİN PGT ...

SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği tarafından "Ağustos SMA Farkındalık Ayı" kapsamında düzenlenecek olan online seminerler, Jinekolog Op. Dr. Müstecep ...

ESRA TEYMUR ŞİMŞEK İLE "SMA İLE YAŞAMAK" KONULU ONLİNE CANLI ...

SMA-DER Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir 'Ağustos SMA Farkındalık Ayı' etkinlikleri kapsamında @irlandalianne Esra Teymur ...

OPODER BAŞKANI LOKMAN CAN İLE "SMA HASTALARINDA ORTEZ VE YARDIMCI CİHAZ ...

SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği tarafından "Ağustos SMA Farkındalık Ayı" kapsamında düzenlenecek olan online seminerler, OPODER Başkanı Lokman ...

DR. FZT. CEMİLE BOZDEMİR ÖZEL İLE "SMA HASTALARINDA SOLUNUM ...

SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği tarafından "Ağustos SMA Farkındalık Ayı" kapsamında düzenlenecek olan online seminerler, Dr. Fzt. Cemile Bozdemir ...

PROF. DR. KÜRŞAT BORA ÇARMAN İLE "TÜM YÖNLERİYLE SMA" KONULU ONLİNE ...

SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği tarafından "Ağustos SMA Farkındalık Ayı" kapsamında düzenlenecek olan online seminerlerin ilki, Eskişehir ...

SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği tarafından "Ağustos SMA Farkındalık Ayı" kapsamında düzenlenecek olan online seminerler dizisi başlıyor.Seminerler ...

ONLİNE SEMİNER TAKVİMİ

AĞUSTOS SMA FARKINDALIK AYI ETKİNLİKLERİ BAŞLIYOR

SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği tarafından "Ağustos SMA Farkındalık Ayı" kapsamında düzenlenecek olan online seminerler dizisi başlıyor. Seminerler ...

18.08.2020

KURBAN BAĞIŞLARINIZ SMA HASTALARINA GELECEK OLSUN!

Kurban Bayramı bağışlarınız, SMA hastalarının başta medikal malzeme olmak üzere temel ihtiyaçlarının karşılanması için kullanılmakta ve ...

16.07.2020

BİR ANNE GÖZÜNDEN SMA HASTALIĞI-NAZLI DEMİR

SMA-DER Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Nazlı Demir, Radichal Ekibi ile yapacağı canlı yayında bir anne gözünden 'SMA Hastalığını' anlatacak. ...

28.06.2020

İyilik peşinde koşacak yeni sivil toplum kuruluşları arasında olmaktan mutluluk duyuyoruz. Tüm dünyayla aynı anda içine ...

SMA-DER ADIM ADIM'DA

27.06.2020

SMA'NIN FARKINDAYIM PROJESİ NİHAİ DEĞERLENDİRMEYİ BAŞARIYLA GEÇTİ

SMA Hastalığı İle Mücadele Derneği olarak Aktif Yurttaşlık Hakkımızdır: Türkiye Engelliler Meclisine Doğru Projesi “Engelli ...

26.06.2020

DEPREM DOLAYISI İLE TIBBİ VE SARF MALZEMELERİ İHTİYACI OLAN AİLELERİMİZİN ...

Bingöl Karlıova'da meydana gelen depremden etkilenen bütün vatandaşlarımıza geçmiş olsun dileklerimizi iletiyoruz. Bingöl ve civar ...

14.06.2020

"SMA-DER AÇIK AÇIK PLATFORMUNDA"

Açık açık söylemek gerekirse biz SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği olarak; kurulduğumuz günden itibaren, şeffaflık ve hesap ...

13.06.2020

SMA hastası, annesi, babası, kardeşi ya da yakını olarak; SMA hastalığı size ne hissettirdi? Hayatınızı ve sizi nasıl değiştirdi? ...

"SMA HİKAYEM"

10.06.2020

BAKAN SELÇUK'TAN SÜRESİ BİTEN RAPORLAR İLE İLGİLİ AÇIKLAMA

Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk, evde bakım yardımından ve engelli aylıklarından yararlanan engellilerin, ...

03.06.2020

ÖZEL EĞİTİM VE REHABİLİTASYON MERKEZLERİ 15 HAZİRAN 2020'DE AÇILIYOR

Ailelerin talebi halinde Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezlerinin açılış tarihi 15 Haziran 2020 olarak belirlenmiştir.Taleplerinizi kayıtlı ...

01.06.2020

GEN TEDAVİSİ ZONGENSMA AVRUPA KOMİSYONU TARAFINDAN ONAYLANDI

Gen Tedavisi Zolgensma Avrupa Komisyonu’ndan Onay Aldı. AveXis, Avrupa Komisyonu’nun Zolgensma için 19 Mayıs 2020 tarihinde şartlı ...

20.05.2020

BİRLEŞMİŞ MİLLETLER TARAFINDAN YAYINLANAN "COVİD 19 ve ENGELLİLİK" ...

Birleşmiş Milletler tarafından yayınlanan Engellilik ve Covid-19 metninin orijinal dilinden Türkçeye çevirisi Toplum Gelişimi ...

RaDiChal AİLESİNDEN SMA-DER'E TEŞEKKÜR

Nadir hastalık sahibi olan bireylere bir çıkış yolu aramak ve en nihayetinde bir tedavi bulabilmek için farklı çalışmalara ...

COVİD 19 ENGELLİ HARİTASI

Pandemi günlerinde engellilerle ilgili yapılan açıklama ve faaliyetlere daha kolay erişim için “COVİD-19 Engelli Haritası” ...

HEMŞİRELER GÜNÜNÜZ KUTLU OLSUN

Hayata anlam katan tüm hemşirelerimizin, hemşireler günü kutlu ...

NADİR HASTALIKLARLA YAŞAYAN BİREYLERİN CEPTEN YAPTIKLARI SAĞLIK HARCAMALARI ...

“Nadir Hastalıklarla Yaşayan Hanelerin Cepten Yaptığı Harcamaları” başlıklı anket çalışmasına aşağıdaki linkten ...

GIDA DESTEK PAKETLERİMİZ HASTALARIMIZA ULAŞTIRILMAK ÜZERE YOLA ÇIKTI

Gıda Destek Paketlerimizin ilk serisi, gönüllülerimizin desteği ile hazırlanarak, hastalarımıza ulaştırılmak üzere yola ...

16.05.2020

BİRLEŞMİŞ MİLLETLER ÇOCUK HAKLARI SÖZLEŞMESİ TÜRKİYE RAPORU

Çocuk Hakları ülke raporları T.C. Aile Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı Çocuk Hizmetleri Genel Müdürlüğü ...

13.05.2020

GIDA DESTEK PAKETİ TALEP FORMU

İçinde bulunduğumuz Covid-19 Pandemisi Dünya çapını etkilerken; kronik hastalığa sahip bireyler ve aileleri daha büyük risk ve ...

07.05.2020

RAMAZAN BAĞIŞLARINIZ SMA HASTALARINA GELECEK OLSUN!

Paylaşmanın, yardımlaşmanın, dostluk ve kardeşlik duygularının en yoğun biçimde yaşandığı Ramazan ayında; yaptığınız bağışlarla, ihtiyaç ...

05.05.2020

AİLE DESTEK PAKETLERİMİZ HASTALARIMIZA ULAŞTIRILMAK ÜZERE YOLA ÇIKTI

Aile Destek Paketlerimizin ilk serisi, gönüllülerimizin desteği ile hazırlanarak, hastalarımıza ulaştırılmak üzere yola ...

05.05.2020

SOSYAL MEDYA HESAPLARIMIZDAN BİZİ TAKİP ETMEYİ UNUTMAYIN!

Instagram ve Twitter hesaplarından bizi takip ederek, derneğimiz hakkında güncel bilgilere ulaşabilir, bizimle iletişime ...

05.05.2020

23 NİSAN ULUSAL EGEMENLİK VE ÇOCUK BAYRAMI

“Küçük hanımlar, küçük beyler! Sizler hepiniz geleceğin bir gülü, yıldızı ve ikbal ışığısınız. Memleketi asıl ...

23 NİSAN ULUSAL EGEMENLİK VE ÇOCUK BAYRAMI 100. YILINA ÖZEL CANLI YAYIN ...

SMA-DER tarafından düzenlenen online seminerler; 23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramı 100. Yıl özel programı ile devam ediyor. Buğlem ...

SAHİMSEN ENGELLİLER KOMİSYON BAŞKANI AYŞE SARI İLE "COVİD 19 SÜRECİNDE ...

SMA-DER tarafından düzenlenen online seminerler; Sağlık Hizmetleri Sendikası (SAHİMSEN) Engelliler Komisyon Başkanı Ayşe SARI'nın (Sosyal Hizmet Uzmanı) ...

PSİKOLOG ÖZGÜR ÖZGEY İLE "EBEVEYN OLARAK COVİD-19 SÜRECİNİ YÖNETMEK" ...

SMA-DER tarafından düzenlenen online seminerler; Psikolog Özgür ÖZGEY'in katılımı ile devam ediyor. "Ebeveyn Olarak Covid-19 Sürecini ...

SMA HASTASI 17 AYLIK BEBEK COVİS-19'U YENDİ

Antalya'da, yeni tip koronavirüse (Kovid-19) yakalanan kas hastası bebeğin testleri, uygulanan tedaviyle negatife döndü. Bazı şikayetleri ...

PROF. DR. ÖZNUR TUNCA YILMAZ İLE SMA'DA FİZİK TEDAVİ UYGULAMALARI" KONULU ...

SMA-DER tarafından düzenlenen online seminerler; Hacettepe Üniversitesi Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Fakültesi Öğretim Üyesi Prof. ...

PROF. DR. KÜRŞAT BORA ÇARMAN İLE "COVİD 19 VE SMA" KONULU ONLİNE ...

SMA-DER tarafından düzenlenecek online seminerlerin ilki, Eskişehir Osmangazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Nöroloji Bilim ...

SMA-DER ONLİNE SEMİNERLERİ BAŞLIYOR

Alanında uzman isimler tarafından düzenlenecek online seminerlerimiz başlıyor...

7 NİSAN DÜNYA SAĞLIK GÜNÜ

Bu zor dönemde fedakarca çalıan tüm sağlık çalışanarına minnettarız.

SMA ve COVİD 19 SALGINI İLE İLGİLİ MERAK ETTİĞİNİZ SORULARI PROF. DR. KÜRŞAT ...

SMA ve Covid-19 salgını ile ilgili merak ettiğiniz soruları Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman'a mail adresi üzerinden ...

COVİD-19 PANDEMİSİ BULAŞMA RİSKİNDEN HASTALARI KORUMAK İÇİN ALINABİLECEK AİLE ...

COVİD-19 PANDEMİSİ BULAŞMA RİSKİNDEN HASTALARI KORUMAK İÇİN ALINABİLECEK AİLE TEDBİRLERİ ...

ÇANAKKALE ZAFERİNİN 105. YILI KUTLU OLSUN

SMA HASTALARINA COVİD-19 KAPSAMINDA ÖNERİLER

HASTA VE HASTA YAKINLARININ DİKKATİNE

Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğünün Koronavirüs hastalığı (COVİD-19) için almış olduğu önlemler ...

14 MART TIP BAYRAMINIZ KUTLU OLSUN

SMA ve COVİD-19 İLE İLGİLİ MERAK ETTİKLERİNİZ

SMA ve COVİD-19 ile ilgili merak ettikleriniz...

DÜNYA KADIN EMEĞİ İLE GÜZELLEŞİR

DÜNYA KADIN EMEĞİ İLE GÜZELLEŞİR. 8 MART EMEKÇİ KADINLAR GÜNÜNÜZ KUTLU ...

NADİR HASTALIKLAR GÜNÜ ETKİNLİKLERİ

2020 yılı Nadir Hastalıklar Günü’nde Nadir Hastaliklar Ağı olarak Sağlık Bakanlığı tarafından düzenlenen etkinliğe katılacağız. Bizler ...

ENGELLİ KARDEŞİ OLANLAR BİREYLERE YÖNELİK PSİKODRAMA YAŞANTI GRUBU

DEPREM DOLAYISI İLE TIBBİ VE SARF MALZEMELERİ İHTİYACI OLAN AİLELERİMİZİN ...

Elazığ ve Malatya illerinde meydana gelen deprem sonucu hayatonı kaybeden vatanaşlarımıza Allah'tan rahmet, yaralılara acil şifalar diliyoruz. Elazığ, Malayta ...

İçinde bulunduğumuz Covid-19 Pandemisi Dünya çapını etkilerken; kronik hastalığa sahip bireyler ve aileleri daha büyük risk ve ...

HASTA BEZİ TALEP FORMU

21.04.2020

TBMM ALS, SMA, DMD, MS VE NADİR HASTALIKLAR ARAŞTIRMA RAPORU YAYIMLANDI.

ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile Bu Hastalıklara Sahip Kişiler ...

17.04.2020

MUTLULUK, HUZUR, SAĞLIK DOLU YILLAR DİLERİZ...

NADİR HASTALIKLAR AĞI BULUŞMA TOPLANTISI

Tarih: 04.01.2020 - Cumartesi Saat: 10:00-18:00 Yer: Acıbadem Altunizade Hastanesi B4 Konferans Salonu (Altunizade, Yurtcan Sokağı No:1, ...

AveXis FİRMASININ, AVXS-101 İSİMLİ İLACI HAKKINDAKİ AÇIKLAMASI

AveXis Firması tarafından aşağıdaki açıklama yapılmıştır. Amerika Birleşik Devletleri tarafından onaylanmasından beri, AveXis, AVXS-101 isimli ...

ÜCRETSİZ SMA TAŞIYICILIK TARAMASI HAKKINDA SIKÇA SORULAN SORULAR

ECE SOYER DEMİR "SÖZ HAKKI" PROGRAMINA KONUK OLACAK

SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Ece SOYER DEMİR 23 Aralık 2019 Pazartesi saat 16.00 'da ES TV'de yayınlanan ...

SAĞLIK ÇALIŞANLARINA YÖNELİK SMA FARKINDALIK ETKİNLİĞİ 2

Sağlık çalışanlarına yönelik SMA farkındalık etkinliğinin ikincisi 19 Aralık 2019 Perşembe günü saat 12.45'de Eskişehir Yunusemre Devlet ...

SAĞLIK ÇALIŞANLARINA YÖNELİK SMA FARKINDALIK ETKİNLİĞİ

Sağlık çalışanlarına yönelik SMA farkındalık etkinliği Eskişehir Şehir Hastanesinde 6 Aralık Cuma günü saat 12.20'de ...

04.12.2019

DOÇ. DR. İBRAHİM GÜLHAN'IN NADİR HASTALIKLAR POLİTİKALARI İLE İLGİLİ ...

TBMM Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonunun 23.10.2019 tarihli toplantısına Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi Kadın Doğum Kliniği Uzmanı Doç. ...

SAĞLIKTA ŞİDDETE HAYIR!!!

ÜCRETSİZ SMA TAŞIYICILIK TARAMASI

HRS Ankara Kadın Hastanesi, farkındalık yaratmak ve toplumu bilinçlendirmek amacıyla; 1 Ocak 2020 tarihine kadar başvuran tüm çiftlere, ...

AĞIZ VE DİŞ SAĞLIĞI HAFTASI

Ağız ve diş sağlığınıza dikkat edin, hayata sağlıklı gülümseyin...

NADİR HASTALIKLAR - SMA SEMİNERİ

Nadir hastalıklar ve sonuçları hakkında farkındalık yaratmak ve toplumsal bilinci artırmak amacıyla, düzenlenecek seminerde bu ay “SMA ...

TÜM ÇOCUKLARIN EĞİTİM HAKKI VARDIR

YURT DIŞI İLAÇ ELEKTRONİK REÇETE VE ELEKTRONİK RAPOR UYGULAMASI İLE İLGİLİ ...

SGK TARAFINDAN YURT DIŞI İLAÇ ELEKTRONİK REÇETE VE ELEKTRONİK RAPOR UYGULAMASI İLE İLGİLİ DÜZENLEME YAPILMIŞTIR. 1 KASIM 2019 TARİHİ İTİBARİ ...

01.12.2019

FDA "RİSDIPLAM" ADLI İLACA ÖNCELİKLİ İNCELEME VERDİ

FDA (ABD Gıda ve İlaç İdaresi) , Roche’un Risdiplam’a ilişkin başvuru dosyasını kabul etti, öncelikli inceleme hakkı verdi. Nihai ...

30.11.2019

1 OCAK 2020 TARİHİNE KADAR ÜCRETSİZ SMA TAŞIYICILIK TESTİ

TBMM Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu'nun 09.10.2019 tarihli toplantısına katılan HRS Ankara Kadın Hastanesi Tıbbi Genetik Uzmanı Prof. Dr. Necat ...

15.10.2019

BEKİR BALKAN ALBAY'IN ÖRNEK BAŞARISI

MEV Gökkuşağı Özel Eğitim İlkokulu’nda okuyan SMA hastası Bekir Balkan Albay genel yetenek alanında BİLSEM’e girmeye hak ...

16.09.2019

5 EYLÜL 2019 TARİHLİ MİLLİ EĞİTİM BAKANLIĞI ÖZEL EĞİTİM KURUMLARI ...

Milli Eğitim Bakanlğı yetkilileri ile yaptığımız görüşmelerde ve TBMM SMA, ALS, DMD ve Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu'nun12.06.2019 tarihli ...

8 EYLÜL DÜNYA TERAPİSTLER GÜNÜ

Hayata anlam katan tüm fizyoterapistlerin günü kutlu olsun.

30 Ağustos 1922'de Dumlupınar'da Başkomutan Gazi Mustafa Kemal Atatürk'ün komutasında zaferle sonuçlanan Büyük Taarruz'un 97. ...

30 AĞUSTOS ZAFER BAYRAMI

2018-2019 EĞİTİM-ÖĞRETİM YILI MESAJIMIZ

Yeni eğitim-öğretim yıly başlarken tün idarecilere, öğretmenlere ve velilere mesajımız...

BAĞIŞÇI HAKLARI BEYANNAMESİ

SMA Hastalığı İle Mücadele Derneği olarak, bağışçılığın gönüllü bir davranış olduğuna, vermenin ve paylaşmanın yaşam kalitemizi ...

15.07.2019

Sma Hastalığı ile Mücadele Derneği'nin katkılarıyla hazırlanan"Ben Sma" adlı film gösteriminde sizleri de aramızda görmekten mutluluk ...

"BEN SMA" FİLM GÖSTERİMİ

08.07.2019

ZOLGENSMA FDA TARAFINDAN ONAYLANDI

FDA (ABD Gıda ve İlaç Dairesi) 2 yaşından küçük çocukların SMA tedavisi için; Zolgensma'yı onayladı. Detaylı bilgiye ...

13.06.2019

''SMA HASTALIĞI İLE YAŞAMAK'' KONULU RESİM YARIŞMASININ KAZANANLARI BELLİ ...

Milli Eğitim Bakanlığı onayıyla düzenlemiş olduğumuz "SMA Hastalığı İle Yaşamak" konulu resim yarışmasının kazananları belli oldu. Değerli ...

17.04.2019

'EURORDİS RARE DİASES EUROPE' ÜYELİĞİMİZ

'Eurordis Rare Diases Europe' üyelik başvurumuz kabul edildi.

10.03.2019

TREAT-NMD ÜYELİĞİMİZ

'TREAT-NMD Neuromusculer Network' üyelik başvurumuz kabul edildi.

10.03.2019

NADİR HASTALIKLAR GÜNÜ FOTOĞRAF SERGİSİ

2 Mart 2019 Cumartesi günü Hamamyolu Açık Hava Kütüphanesi önünde saat 12. 00'de başlayacak olan Nadir Hastalıklar ...

08.03.2019

SMA TİP 2 VE TİP 3 HASTALARI İÇİN İLAÇ BEDELLERİ GERİ ÖDEME KAPSAMINA ...

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, 29 Ocak 2019 tarihli açıklamasında şunları kaydetti: Daha önce onay verilen SMA Tip 1 tanılı 394 hastamız, ...

31.01.2019

"SMA HASTALIĞI İLE YAŞAMAK" KONULU RESİM YARIŞMASI

Milli Eğitim Bakanlığı onayıyla düzenlemiş olduğumuz "SMA Hastalığı İle Yaşamak" konulu resim yarışmasına, Türkiye geneli özel/resmi ...

20.01.2019

ESPARK'TAKİ SMA FARKINDALIK SERGİMİZE SİZLERİ DE BEKLİYORUZ

SMA hastalığı ile ilgili düzenlediğimiz fotoğraf sergisi ve farkındalık etkinliğinde sizleri de aramızda görmekten onur duyarız. İletişim ...

11.06.2018

TİTCK GÖRÜŞMELERİ

TİTCK GÖRÜŞMELERİ İÇİN SAĞLIK BAKANLIĞI TÜRKİYE İLAÇ VE TIBBİ CİHAZ KURUMU'NDAYDIK.

SOSYAL GÜVENLİK KURUMU SAĞLIK UYGULAMA TEBLİĞİNDE DEĞİŞİKLİK YAPILMASINA DAİR ...

MADDE 1 – 24/3/2013 tarihli ve 28597 sayılı Resmî Gazete’de yayımlanan Sosyal Güvenlik Kurumu Sağlık Uygulama Tebliğine 4.2.48 ...

SMA HASTALARI ESOGÜ'DE TEDAVİ EDİLİYOR

Eskişehir Osmangazi Üniversitesi (ESOGÜ) Tıp Fakültesi Dekanı Prof. Dr. Ali Arslantaş, halk arasında ’gevşek bebek sendromu’ olarak ...

SMA HASTASI ÇAĞAN MERİÇ İÇİN UMUT DOLU GÜNLER YAKLAŞIYOR

Gazetemizin gündeme getirdiği SMA hastası Çağan Meriç için umut dolu günler yaklaşıyor. Yaklaşık bir yıldır ilacının devlet ...