SaÄŸlık Bakanı Fahrettin Koca'nın TBMM Plan ve Bütçe Komisyonunda SMA Hastalığı Hakkındaki Açıklamaları
Tip-1 SMA hastalığının tedavisinde kullanılan en yaygın ilacın Nusinersen etken maddeli Spinraza isimli ilaç olduÄŸunu ve bunun ücretsiz olarak hastalara saÄŸlandığını belirten Koca, sözlerini ÅŸöyle sürdürdü:
"SMA Bilim Kurulu'nu gelecek hafta topluyoruz. Bugüne kadar Zolgensma isimli ilacı üreten firma bize sonuçlarının etkili olduÄŸuyla ilgili bilgileri vermedi. Son 3-4 aydan bu yana özellikle bazı hasta gruplarında faydalı olabileceÄŸiyle ilgili yayınlar çıkmaya baÅŸladı. Bu nedenle SMA Bilim Kurulu gelecek hafta toplanmış olacak. Bu ilacın hangi hastalar için kullanılabileceÄŸini, uygunluÄŸunu tespit ederek bunu da ilan etmiÅŸ olacağız. Devletimiz hastalarına her zaman olduÄŸu gibi yine sahip çıkacaktır, bundan emin olabilirsiniz."
SMA ile mücadele ve hastalığın önlenmesi amacıyla buna iliÅŸkin testlerin de evlilik öncesi zorunlu tarama kapsamına alındığını dile getiren Koca, tanı kitlerine iliÅŸkin ihale sürecinin 3-4 haftadan bu yana devam ettiÄŸini, pazarlık usulü gerçekleÅŸtirilen ihale sürecinin demo üzerinden 700 kez yapıldığını ve neticelendirildiÄŸini kaydetti.
Bakan Koca, ihalede olması gereken en uygun maliyet noktasına gelindiğini belirtti.
Söz konusu taramaların yenidoÄŸanlarda da yapılacağını söyleyen Koca, "YenidoÄŸan bebeklerimize de topuktan kan alınarak SMA taramasını yapıyor olacağız. Çünkü bu tedaviyi belirliyor olacak. Özellikle belirti olmadığında, ne kadar erken dönemde tanı konulur erken dönemde tedavi baÅŸlanırsa sonuç alabilirliÄŸimiz o kadar fazla olmuÅŸ olur. Bu çerçevede erken tanıyı koymak için her doÄŸan bebeÄŸe bu taramayı da yıl bitmeden baÅŸlatıyoruz." ifadelerini kullandı.
Koca, öksürtme cihazlarının geri ödeme listesine alınmasıyla ilgili SGK nezdinde yazıların yazıldığını, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığının bu konuyla ilgili olumlu düÅŸündüÄŸünü ve konunun takipçisi olduklarını belirtti.
