Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu İlaç ve Eczacılık Başkan Yardımcısı Uzm. Ecz. Mesil Aksoy’u makamında ziyaret ettik.
SMA hastalarının tedaviye erişimini etkileyen son düzenlemeler kapsamında, yeni kriterlerin 16 saatten fazla süre ile kalıcı invaziv mekanik solunum desteği ihtiyacı olan ve perkütan gastrostomi tüpüyle beslenmesi gerçekleşen hastalar özelinde oluşturabileceği etkiler ele alınmıştır. Yeni getirilen kriter üzerine önceki uygulamalarda yer almayan sınırlayıcı koşullar içerdiği ve bu durumun tedaviye erişimde hastalar açısından kısıtlamalar yaratabileceği dile getirilmiştir.
Ziyaret sırasında hem Nusinersen hem de Risdiplam tedavilerine erişimde yeni kriterlerin, hasta yararı ve bilimsel veriler ışığında yeniden gözden geçirilmesi gerektiği yönündeki talebimiz Sayın Aksoy ile paylaşılmıştır.
Nazik ev sahipliği için Sayın Uzm. Ecz. Mesil Aksoy’a ve değerli ekibine teşekkür ederiz.