Ramazan bağışlarınız için tıklayınız.RAMAZAN BAĞIŞLARINIZ SMA HASTALARINA GELECEK OLSUN

05.09.2020
Okunma : 1019
Paylaş :

4 Eylül 2020 Cuma günü SMA-DER Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir ve Genel Sekreteri Mehmet Demir; Sosyal Güvenlik Kurumu Başkanı İsmail Yılmaz ve SGK Genel Sağlık Sigortası Genel Müdürü Dr. Mustafa Özderyol ile gerçekleştirdiği görüşmede, hasta ve hasta yakınlarının sorunlarını dile getirdi, güncel problemler ile ilgili sorular yöneltti.

Spinraza

1.Spinraza kullanımına devam eden Tip 1 hastalar için, 11. doz ve sonrası için kullanım ilkeleri henüz belli değil. Aileler Sağlık Uygulama Tebliği’nin ne zaman açıklanacağını ve içeriğini merak ediyor.

1.Spinraza kullanım ilkeleri belirlenirken, Bilim Kurulumuz ‘Çok uzun vadeli bir öngörüye sahip olmadıklarını; hekimlerden gelen veriler doğrultusunda, değerlendirme yapacaklarını ve karar vereceklerini’ söylemişlerdi. Bilim Kurulu en kısa zamanda açıklayacaktır, kriterlerin şimdi olanlardan daha zor olacağını düşünmüyorum.

2.Spinraza kullanımında yükleme dozlarına devam eden Tip 2-3 hastalar için, hangi Sağlık Uygulama Tebliği geçerli olacak, böyle bir değişikliğe gidilmesinin sebebi nedir?
2.Bilim Kurulu’nun verdiği karar neticesinde böyle bir değişiklik yapıldı. İlaç kullanan hastalar için, yeni tebliğ geçerli olacak, hekimleri yeni tebliğe uygun başvuru yapacaklar.

 

Risdiplam

1. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca 19 Ağustos 2020 tarihinde verdiği demeçte ‘Son dönemde ruhsatlandırılan, oral yoldan alınan bir benzer ilacın geliştiğini ve onay aldığını, bununla ilgili hem SGK hem de bizim devrede olduğumuzu söylemek istiyorum Biz de bu ilaca ulaşmaktayız’ demişti. Bunun üzerine hastaların ilacı ne zaman kullanmaya başlayacakları, Sağlık Uygulama Tebliğinin ne zaman açıklanacağı, hangi hastaları kapsayacağı, Spinraza ile birlikte kullanılıp kullanılamayacağı, Spinraza tedavisi kesilen hastaların kapsamda olup olmayacağı gibi detayları öğrenmek istiyoruz.


1. İlaç firması ile görüşmelerimiz devam ediyor. Bir tarih vermemiz şu an mümkün değil. Ama elbette bunun da kriterleri olacak, hastalara koşulsuz verilme gibi bir durum söz konusu değil. Spinraza kullanıp fayda görmeyen ilacı kesilen hastalar, bu ilaçtan fayda görebilir mi bilmiyoruz. Oral yolla kullanılması, Spinraza’ya göre bir avantaj. Örneğin pandemi dönemine bu ilaç kullanılıyor olsaydı, hastalar tedavisine devam edebileceklerdi.

Zolgensma


1. Zolgensma’nın FDA ve EMA onayı almasından sonra, hasta ve hasta yakınları bireysel kampanyalar ile ilaç ücreti toplamaya çalışıyorlar. Hasta yakını olarak, ailelerin bu çabasını anlamakla beraber bireysel kampanyaların çözüm odaklı olmadığını düşünüyoruz. Bu şekilde düzenlenen kampanyalar hem kapsayıcı değil, hem de hastalar yurt dışına gitmek durumunda kalıyor. Biz tüm tedavi yöntemlerinin, tüm hastalar için ödeme kapsamında olmasını arzu ediyoruz. Sağlık Bakanlığı ve SGK’nın Zolgensma’ya yaklaşımı nedir?


1. Zolgensma için firma çok yüksek bir miktar talep ediyor. Bizim Spinraza için başvurmuş, ilacı kesilmiş ya da devam eden yaklaşık 1300 hastamız var. Dünya’daki pazarın %10’unu oluşturuyor. Ödeme kapsamına almak üzere olan ülkelerin hasta sayısı bizden çok daha az. Ayrıca bilimsel çalışmaları ve klinik araştırma sonuçları yeterli değil. Hastalarımızı bu klinik sonuçlar ile riske atmak istemeyiz. Firma ile görüşmelerimiz devam ediyor.

Taşıyıcılık Taraması


1. Taşıyıcılık taraması biliyorsunuz ki Sağlık Bakanı Ahmet Demircan ve Sağlık Bakanı Fahrettin Koca döneminde gündeme geldi. Mevcut hastalarımızın tedavileri ve yaşam kaliteleri kadar, gelecek nesilleri de önemsiyoruz. Oğlum 4 senedir cihazlara bağlı yaşıyor, ben bir anne olarak mama torbasına her mama koyduğumda sağlıklı bir çocuk olsa acaba en çok ne yemeyi severdi diye düşünüyorum. Hiçbir anne benim gibi düşünmesin, hiçbir çocuk SMA ile doğmasın, aspire edilmesin istiyorum. Evlilik ve gebelik öncesi taşıyıcılık taraması yapılması konusunda son durum nedir?

1. Sağlık Bakanlığının evlilik öncesi taramaya çok sıcak baktığını, üzerinde çalıştığını biliyoruz. Sağlık Bakanlığının alanı olduğu için bilgi vermemiz mümkün değil.

PGT (Preimplantasyon Genetik Tanı)

1. 5 Aralık 2018 tarihinde yayımlanan Sağlıkla İlgili Bazı Kanun ve Kanun Hükmünde Kararnamelerde Değişiklik Yapılmasına Dair Kanunun 29. Maddesinde yapılan değişiklikle ‘Kurumun belirlediği kalıtsal bir hastalığı olan veya bu hastalık için taşıyıcı olduğu bilinen evli çiftin sağlam çocuk sahibi olmasına yönelik’ düzenlemeler yapılmıştır. ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile Bu Hastalıklara Sahip Kişiler ve Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların ve Çözümlerinin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Meclis Araştırması Komisyonu toplantısında da talebimizi yinelemiştik. Genel Sağlık Sigortası Genel Müdürlüğü İlaç Dairesi Başkanı Dr. Dilek Yılmaz; tanı listesinin hazır olduğunu, hazırlıkların yapıldığını söylemişti. Bu konuda gelişmeler nelerdir?


1. Bu konu üzerinde Sağlık Bakanlığı ile çalışıyoruz, kapsama hangi hastalıkların alınacağını belirliyoruz. SMA bu hastalıkların içinde kesin olarak var, yılsonuna kadar faaliyete geçireceğiz.

DUYURULAR
Eskişehir Web Tasarım