BAĞIŞ GÖNÜLLÜ OLUN ÜYE OL
EN
TR

Ramazan bağışlarınız için tıklayınız.RAMAZAN BAĞIŞLARINIZ SMA HASTALARINA GELECEK OLSUN

17.11.2020
Okunma : 361
Paylaş :

 

 Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir Anadolu Ajansına verdiği röportajda herkes için eşit ve erişilebilir bir tedavi talep ettiklerini dile getirdi.

 Aşağıdaki linkten orijinal haber metnine ulaşabilirsiniz.

 

Haberi orijinal kaynağından okumak için lütfen tıklayınız.

DUYURULAR
16
haziran
SMA AİLE BİLGİLENDİRME KİTABI ÇIKTI
16
haziran
SMA AİLE BİLGİLENDİRME KİTABINA NASIL ULAŞIRIM?
11
haziran
SMA AİLE BİLGİLENDİRME KİTABINDA NELER VAR
01
haziran
SMA AİLE BİLGİLENDİRME KİTABI ÇOK YAKINDA YAYINDA
20
mayıs
19 MAYIS ATATÜRK'Ü ANMA, GENÇLİK VE SPOR BAYRAMI KUTLU OLSUN
20
mayıs
RAMAZAN BAYRAMINIZ KUTLU OLSUN
12
mayıs
DÜNYA HEMŞİRELER GÜNÜ KUTLU OLSUN
12
mayıs
ANNELER GÜNÜNÜZ KUTLU OLSUN
12
mayıs
ONLİNE SMA ÇALIŞTAYI
04
mayıs
1 MAYIS EMEK VE DAYANIŞMA GÜNÜ KUTLU OLSUN
04
mayıs
ANNELER GÜNÜ HEDİYENİZ SMA HASTALARINA UMUT OLSUN
27
nisan
RAMAZAN AYI DESTEK PAKETLERİMİZ HAZIR
23
nisan
ONLİNE SMA ÇOCUK ÇALIŞTAYI
23
nisan
ONLİNE SMA ÇOCUK ÇALIŞTAYI
23
nisan
ONLİNE SMA ÇOCUK ÇALIŞTAYIMIZDA HASTALARIMIZIN RESİM ÇALIŞMALARI
23
nisan
SÜREKLİ ENGELLİ RAPORLARININ SÜRESİ UZATILDI
23
nisan
23 NİSAN ULUSAL EGEMENLİK VE ÇOCUK BAYRAMIMIZ KUTLU OLSUN
15
nisan
ONLİNE SMA ÇALIŞTAYI İÇİN SON BAŞVURU TARİHİ 18 NİSAN
13
nisan
"SMA'nın Farkındayım" proje çalışmaları 'SMA İhtiyaç Analizi ...
13
nisan
"SMA'nın Farkındayım" proje çalışmaları 'Online SMA Çocuk Çalıştayı' ...
12
nisan
Gıda Destek Paketlerimizin ilk serisi olan 200 adet ramazan kolisi, SMA hasta ve ...
07
nisan
7 NİSAN DÜNYA SAĞLIK GÜNÜ
06
nisan
RAMAZAN BAĞIŞLARINIZ SMA HASTALARINA GELECEK OLSUN
31
mart
RİSDİPLAM EMA TARAFINDAN ONAYLANDI
29
mart
RAMAZAN AYI DESTEK PAKETLERİMİZ HAZIR
29
mart
18 yaş üstü SMA hastaları COVID-19 pandemik aşılaması için ...
25
mart
SMA NUSİNERSEN SODIUM UYGULAMA MERKEZLERİ SAYISI ARTIRILDI
24
mart
SOSYAL PLOTFORMDA DERNEKLER BULUŞMASI
22
mart
HASTA KARYOLASI VE YATAK YARDIMLARIMIZ HASTALARIMIZA ULAŞTIRMAK ÜZERE YOLA ÇIKTI
18
mart
ENGELLİ SAĞLIK KURULU RAPORLARI VE ÇÖZGER BİLGİLENDİRMESİ
16
mart
SMA HASTALARI İÇİN ÜCRETSİZ BİREYSEL BESLENME DANIŞMANLIĞI
15
mart
TÜM SAĞLIK ÇALIŞANLARININ 14 MART TIP BAYRAMINI KUTLU OLSUN
13
mart
HASTA KARYOLASI VE YATAĞI TALEP FORMU
12
mart
ŞARJLI ASPİRASYON CİHAZI TALEP FORMU
11
mart
"Hayata Birlikte Tutunalım" adlı Erasmus+ projemizin yerel paydaşlar ile yapılan ...
10
mart
NADİR HASTALIKLAR YAŞAYAN AİLELERİN CEPTEN YAPTIKLARI SAĞLIK HARCAMALARI
09
mart
8 MART DÜNYA KADINLAR GÜNÜNÜZ KUTLU OLSUN
01
mart
8 Mart Dünya Kadınlar Günü sertifikaları ile SMA hastalarının medikal ...
27
şubat
NADİR HASTALIKLAR GÜNÜ ONLİNE BASIN TOPLANTISI
27
şubat
Ankara Büyükşehir Belediyesi ve Başkent Üniversitesi arasında yeni ...
24
şubat
HASTA BEZİ DESTEK PAKETLERİMİZ HASTALARIMIZA ULAŞTIRILMAK ÜZERE YOLA ÇIKTI
15
şubat
OLAĞAN GENEL KURUL TOPLANTI ÇAĞRISI
06
şubat
"HAYATA BİRLİKTE TUTUNALIM" ADLI ERASMUS+ PROJEMİZİN TANIŞMA TOPLANTISI
04
şubat
HASTA BEZİ DESTEK PAKETİ TALEP FORMU
01
şubat
  Evde, hastanede, ambulansta, elektrik kesintilerinde ya da hastanın taşınması ...
30
ocak
Yönetim Kurulu Başkan Yardımcımız Ece Soyer Demir; Avrupa’nın farklı ...
28
ocak
SMA HASTALIĞI İLE MÜCADELE DERNEĞİ ARTIK TRENDYOL'DA
12
ocak
SMA-DER Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir; SMA Hastalığı, güncel ...
12
ocak
Acıbadem Üniversitesi Mühendislik Kulübü ile çözümde ...
04
ocak
ŞARJLI ASPİRASYON CİHAZI TALEP FORMU
31
aralık
YENİ YILINIZ KUTLU OLSUN
25
aralık
MURADİYE ROTARY KULÜBÜ İLE ' SMA İLE YAŞAMAK ' KONULU ONLİNE CANLI YAYIN
24
aralık
ZOLGENSMA TİTCK YURTDIŞI İLAÇ LİSTESİNE EKLENDİ
22
aralık
ASPİRASYON SONDASI DESTEK PAKETİ TALEP FORMU
21
aralık
ŞİŞLİ ROTARACT KULÜBÜ İLE 'SMA İLE YAŞAMAK' KONULU ONLİNE CANLI YAYIN
19
aralık
KORONAVİRÜS HİJYEN DESTEK PAKETLERİMİZ HASTALARIMIZA ULAŞMAK ÜZERE YOLA ÇIKTI
13
aralık
 Yeni yılda sevdikleriniz için "Yeni Yıl Bağış Sertifikalamızı" tercih edin, ...
11
aralık
SMA ÖNLENEBİLİR BİR HASTALIKTIR
11
aralık
CHANGE.ORG ÜZERİNDEN BAŞLATTIĞIMIZ İMZA KAMPANYASI 100.000 İMZAYA ULAŞTI
08
aralık
SMA HASTALIĞI ANKET ÇALIŞMASI
05
aralık
5 ARALIK DÜNYA GÖNÜLLÜLER GÜNÜ KUTLU OLSUN
03
aralık
3 ARALIK DÜNYA ENGELLİLER GÜNÜ
29
kasım
KORONAVİRÜS HİJYEN DESTEK PAKETİ TALEP FORMU
28
kasım
SAĞLIK BAKANI FAHRETTİN KOCA'NIN SMA TEDAVİLERİNE İLİŞKİN AÇIKMASI
28
kasım
'SMA HASTALIĞINDA GÜNCEL TEDAVİLER' KONULU TOPLANTI NOTLARI
23
kasım
24 KASIM ÖĞRETMENLER GÜNÜ
20
kasım
20 KASIM DÜNYA ÇOCUK HAKLARI GÜNÜ KUTLU OLSUN
19
kasım
SMA İLE MÜCADELE EDEN ANNEDEN DEVLETE 'EVLİLİK ÖNCESİ TARAMA TESTİ' ÇAĞRISI
17
kasım
   Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir Anadolu Ajansına ...
17
kasım
AĞIZ VE DİŞ SAĞLIĞI HAFTASI
13
kasım
SERTİFİKA BAĞIŞLARIMIZLA ÖĞRETMENLER GÜNÜ HEDİYENİZ İYLİĞE DÖNÜŞSÜN.
09
kasım
ULU ÖNDER GAZİ MUSTAFA KEMAL ATATÜRK'Ü SAYGI VE ÖZLEMLE ANIYORUZ.
06
kasım
CHANGE.ORG ÜZERİNDEN BAŞLATTIĞIMIZ İMZA KAMPANYASI 50.000 İMZAYA ULAŞTI
31
ekim
SMA-DER İÇİN ATILAN HELPSTEPS ADIMLARI İZMİR İÇİN YARDIMA DÖNÜŞÜYOR.
30
ekim
İzmir meydana gelen depremden etkilenen bütün vatandaşlarımıza geçmiş ...
28
ekim
CUMHURİYET BAYRAMIMIZ KUTLU OLSUN
25
ekim
SMA'NIN FARKINDAYIM PROJE AÇILIŞ TOPLANTISI
21
ekim
"HAYATA BİRLİKTE TUTUNALIM" AVRUPA BİRLİĞİ PROJEMİZ ONAYLANDI
20
ekim
SMA'NIN FARKINDAYIM ONLİNE PROJE TOPLANTISI GERÇEKLEŞTİRİLDİ.
18
ekim
SMA HASTALARI İÇİN ÜCRETSİZ BİREYSEL BESLENME DANIŞMANLIĞI
14
ekim
SMA HASTALARI İÇİN CHANGE.ORG KAMPANYASI
13
ekim
SMA-DER Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir; SMA hastalığı, güncel ...
10
ekim
KIRTASİYE ARMAĞANI PAKETLERİMİZ HASTALARIMIZA ULAŞTIRILMAK ÜZERE YOLA ÇIKTI
05
ekim
SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği tarafından düzenlenen olan online seminerler, ...
03
ekim
SMA-DER Yönetim Kurulu Başkanı Ece Soyer Demir 'Finans Dünyası' dergisi 'Sosyal ...
30
eylül
MEDİKAL DESTEK PAKETLERİMİZ HASTALARIMIZA ULAŞTIRILMAK ÜZERE YOLA ÇIKTI
29
eylül
SMA HASTA VE YAKINLARI İÇİN ÜCRETSİZ ONLİNE GRUP DANIŞMANLIĞI
28
eylül
DOÇ. DR. ÖMER KILIÇIN İNFLUENZA (GRİP) AŞISI İLE İLGİLİ AÇIKLAMASI
26
eylül
HelpSteps sağ duyu kampanyaları sayfasında bulunan SMA Hastalığı ile Mücadele ...
22
eylül
KIRTASİYE ARMAĞINI TALEP FORMU
14
eylül
Yönetim Kurulu Başkan Yardımcımız Ece Soyer Demir 'BBC Türkçe' ile ...
05
eylül
SGK BAŞKANI İSMAİL YILMAZ İLE GÜNCEL GELİŞMELER İLE İLGİLİ GÖRÜŞMEMİZ
31
ağustos
SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği tarafından "Ağustos SMA Farkındalık Ayı" ...
26
ağustos
SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği tarafından "Ağustos SMA Farkındalık Ayı" ...
22
ağustos
MEDİKAL DESTEK PAKETİ TALEP FORMU
22
ağustos
SMA Tip 2-3 hastaların Spinraza adlı ilaca erişimini sağlayan Sağlıkta Uygulama ...
21
ağustos
TÜRK TABİPLERİ BİRLİĞİ ÖĞRENCİ KOLLARI İLE FARKINDALIK SEMİNERİ
21
ağustos
SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği tarafından "Ağustos SMA Farkındalık Ayı" ...
21
ağustos
SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği tarafından "Ağustos SMA Farkındalık Ayı" ...
21
ağustos
ESRA TEYMUR ŞİMŞEK İLE "SMA İLE YAŞAMAK" KONULU ONLİNE CANLI YAYIN
21
ağustos
SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği tarafından "Ağustos SMA Farkındalık Ayı" ...
21
ağustos
SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği tarafından "Ağustos SMA Farkındalık Ayı" ...
21
ağustos
SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği tarafından "Ağustos SMA Farkındalık Ayı" ...
21
ağustos
ONLİNE SEMİNER TAKVİMİ
18
ağustos
AĞUSTOS SMA FARKINDALIK AYI ETKİNLİKLERİ BAŞLIYOR
16
temmuz
KURBAN BAĞIŞLARINIZ SMA HASTALARINA GELECEK OLSUN!
28
haziran
BİR ANNE GÖZÜNDEN SMA HASTALIĞI-NAZLI DEMİR
27
haziran
SMA-DER ADIM ADIM'DA
26
haziran
SMA'NIN FARKINDAYIM PROJESİ NİHAİ DEĞERLENDİRMEYİ BAŞARIYLA GEÇTİ
14
haziran
Bingöl Karlıova'da meydana gelen depremden etkilenen bütün ...
13
haziran
"SMA-DER AÇIK AÇIK PLATFORMUNDA"
10
haziran
"SMA HİKAYEM"
03
haziran
BAKAN SELÇUK'TAN SÜRESİ BİTEN RAPORLAR İLE İLGİLİ AÇIKLAMA
01
haziran
ÖZEL EĞİTİM VE REHABİLİTASYON MERKEZLERİ 15 HAZİRAN 2020'DE AÇILIYOR
20
mayıs
GEN TEDAVİSİ ZONGENSMA AVRUPA KOMİSYONU TARAFINDAN ONAYLANDI
18
mayıs
Birleşmiş Milletler tarafından yayınlanan Engellilik ve Covid-19 metninin ...
18
mayıs
RaDiChal AİLESİNDEN SMA-DER'E TEŞEKKÜR
18
mayıs
COVİD 19 ENGELLİ HARİTASI
18
mayıs
HEMŞİRELER GÜNÜNÜZ KUTLU OLSUN
18
mayıs
NADİR HASTALIKLARLA YAŞAYAN BİREYLERİN CEPTEN YAPTIKLARI SAĞLIK HARCAMALARI ANKETİ
16
mayıs
GIDA DESTEK PAKETLERİMİZ HASTALARIMIZA ULAŞTIRILMAK ÜZERE YOLA ÇIKTI
13
mayıs
BİRLEŞMİŞ MİLLETLER ÇOCUK HAKLARI SÖZLEŞMESİ TÜRKİYE RAPORU
07
mayıs
GIDA DESTEK PAKETİ TALEP FORMU
05
mayıs
RAMAZAN BAĞIŞLARINIZ SMA HASTALARINA GELECEK OLSUN!
05
mayıs
AİLE DESTEK PAKETLERİMİZ HASTALARIMIZA ULAŞTIRILMAK ÜZERE YOLA ÇIKTI
05
mayıs
SOSYAL MEDYA HESAPLARIMIZDAN BİZİ TAKİP ETMEYİ UNUTMAYIN!
24
nisan
23 NİSAN ULUSAL EGEMENLİK VE ÇOCUK BAYRAMI
24
nisan
SMA-DER tarafından düzenlenen online seminerler; 23 Nisan Ulusal Egemenlik ve ...
24
nisan
SMA-DER tarafından düzenlenen online seminerler; Sağlık Hizmetleri Sendikası ...
24
nisan
SMA-DER tarafından düzenlenen online seminerler; Psikolog Özgür ...
24
nisan
SMA HASTASI 17 AYLIK BEBEK COVİS-19'U YENDİ
24
nisan
SMA-DER tarafından düzenlenen online seminerler; Hacettepe Üniversitesi Fizik ...
24
nisan
SMA-DER tarafından düzenlenecek online seminerlerin ilki, Eskişehir Osmangazi ...
24
nisan
SMA-DER ONLİNE SEMİNERLERİ BAŞLIYOR
24
nisan
7 NİSAN DÜNYA SAĞLIK GÜNÜ
24
nisan
 SMA ve Covid-19 salgını ile ilgili merak ettiğiniz soruları Prof. Dr. Kürşat ...
24
nisan
COVİD-19 PANDEMİSİ BULAŞMA RİSKİNDEN HASTALARI KORUMAK İÇİN ALINABİLECEK AİLE ...
24
nisan
ÇANAKKALE ZAFERİNİN 105. YILI KUTLU OLSUN
24
nisan
SMA HASTALARINA COVİD-19 KAPSAMINDA ÖNERİLER
24
nisan
HASTA VE HASTA YAKINLARININ DİKKATİNE
24
nisan
14 MART TIP BAYRAMINIZ KUTLU OLSUN
24
nisan
SMA ve COVİD-19 İLE İLGİLİ MERAK ETTİKLERİNİZ
24
nisan
DÜNYA KADIN EMEĞİ İLE GÜZELLEŞİR
24
nisan
NADİR HASTALIKLAR GÜNÜ ETKİNLİKLERİ
24
nisan
ENGELLİ KARDEŞİ OLANLAR BİREYLERE YÖNELİK PSİKODRAMA YAŞANTI GRUBU
24
nisan
Elazığ ve Malatya illerinde meydana gelen deprem sonucu hayatonı kaybeden vatanaşlarımıza ...
21
nisan
HASTA BEZİ TALEP FORMU
17
nisan
TBMM ALS, SMA, DMD, MS VE NADİR HASTALIKLAR ARAŞTIRMA RAPORU YAYIMLANDI.
09
ocak
MUTLULUK, HUZUR, SAĞLIK DOLU YILLAR DİLERİZ...
09
ocak
NADİR HASTALIKLAR AĞI BULUŞMA TOPLANTISI
09
ocak
AveXis FİRMASININ, AVXS-101 İSİMLİ İLACI HAKKINDAKİ AÇIKLAMASI
09
ocak
ÜCRETSİZ SMA TAŞIYICILIK TARAMASI HAKKINDA SIKÇA SORULAN SORULAR
09
ocak
ECE SOYER DEMİR "SÖZ HAKKI" PROGRAMINA KONUK OLACAK
09
ocak
SAĞLIK ÇALIŞANLARINA YÖNELİK SMA FARKINDALIK ETKİNLİĞİ 2
04
aralık
SAĞLIK ÇALIŞANLARINA YÖNELİK SMA FARKINDALIK ETKİNLİĞİ
02
aralık
TBMM Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonunun 23.10.2019 tarihli toplantısına Tepecik ...
02
aralık
SAĞLIKTA ŞİDDETE HAYIR!!!
02
aralık
ÜCRETSİZ SMA TAŞIYICILIK TARAMASI
02
aralık
AĞIZ VE DİŞ SAĞLIĞI HAFTASI
02
aralık
NADİR HASTALIKLAR - SMA SEMİNERİ
02
aralık
TÜM ÇOCUKLARIN EĞİTİM HAKKI VARDIR
01
aralık
SGK TARAFINDAN YURT DIŞI İLAÇ ELEKTRONİK REÇETE VE ELEKTRONİK RAPOR ...
30
kasım
FDA "RİSDIPLAM" ADLI İLACA ÖNCELİKLİ İNCELEME VERDİ
15
ekim
1 OCAK 2020 TARİHİNE KADAR ÜCRETSİZ SMA TAŞIYICILIK TESTİ
16
eylül
BEKİR BALKAN ALBAY'IN ÖRNEK BAŞARISI
09
eylül
Milli Eğitim Bakanlğı yetkilileri ile yaptığımız görüşmelerde ve TBMM SMA, ALS, ...
09
eylül
8 EYLÜL DÜNYA TERAPİSTLER GÜNÜ
09
eylül
30 AĞUSTOS ZAFER BAYRAMI
09
eylül
2018-2019 EĞİTİM-ÖĞRETİM YILI MESAJIMIZ
15
temmuz
BAĞIŞÇI HAKLARI BEYANNAMESİ
08
temmuz
"BEN SMA" FİLM GÖSTERİMİ
13
haziran
ZOLGENSMA FDA TARAFINDAN ONAYLANDI
17
nisan
''SMA HASTALIĞI İLE YAŞAMAK'' KONULU RESİM YARIŞMASININ KAZANANLARI BELLİ OLDU
10
mart
'EURORDİS RARE DİASES EUROPE' ÜYELİĞİMİZ
10
mart
TREAT-NMD ÜYELİĞİMİZ
08
mart
NADİR HASTALIKLAR GÜNÜ FOTOĞRAF SERGİSİ
31
ocak
SMA TİP 2 VE TİP 3 HASTALARI İÇİN İLAÇ BEDELLERİ GERİ ÖDEME KAPSAMINA ALINDI
20
ocak
"SMA HASTALIĞI İLE YAŞAMAK" KONULU RESİM YARIŞMASI
11
haziran
ESPARK'TAKİ SMA FARKINDALIK SERGİMİZE SİZLERİ DE BEKLİYORUZ
03
nisan
TİTCK GÖRÜŞMELERİ
03
nisan
MADDE 1 – 24/3/2013 tarihli ve 28597 sayılı Resmî Gazete’de ...
03
nisan
SMA HASTALARI ESOGÜ'DE TEDAVİ EDİLİYOR
03
nisan
SMA HASTASI ÇAĞAN MERİÇ İÇİN UMUT DOLU GÜNLER YAKLAŞIYOR
21
mart
DERNEK LANSMANI ve FOTOĞRAF SERGİSİ
BİZE ULAŞIN
0 546 966 79 05
Batıkent Mahallesi Geven Sokak No: 5/B Tepebaşı/Eskişehir

: info@sma.org.tr
ANASAYFA
TARİHÇE
YÖNETİM KURULU
VİZYON MİSYON
SMA NEDİR ?
SMA BELİRTİLERİ
SMA TANISI
SMA TİPLERİ
SMA İLE YAŞAMAK
PSİKOLOJİK DESTEK
FİZİK TEDAVİ
DUYURULAR
ETKİNLİKLER
FOTO GALERİ
VİDEO GALERİ
İLETİŞİM
ÜYE OL
BAĞIŞ
İHTİYAÇLARIMIZ
KVKK VE AYDINLATMA METNİ
GİZLİLİK VE ÇEREZ POLİTİKASI
Eskişehir Web Tasarım