Kurucu üyelerinden olduğumuz Nadir Hastalıklar Ağı'nın basın açıklaması 26 Şubat Salı günü İstanbul'da yapıldı.Türkiye'de nadir hastalıklar ile ilgili yapılacak çalışmalarda ,geliştirilecek politiklarda hastalar adına bir paydaş olarak yer alıp çalışmalarımızı sürdüreceğiz.
