Kurucu üyelerinden olduÄŸumuz Nadir Hastalıklar Ağı'nın basın açıklaması 26 Åžubat Salı günü İstanbul'da yapıldı.Türkiye'de nadir hastalıklar ile ilgili yapılacak çalışmalarda ,geliÅŸtirilecek politiklarda hastalar adına bir paydaÅŸ olarak yer alıp çalışmalarımızı sürdüreceÄŸiz.