NADİR HASTALIKLAR ANKETİ
BAĞIŞ GÖNÜLLÜ OLUN İYİLİK PEŞİNDE KOŞ
EN
TR

30.07.2021
Okunma : 339
PaylaÅŸ :

Süleyman Demirel Üniversitesi Ä°ktisadi ve Ä°dari Bilimler Fakültesi SaÄŸlık Yönetimi Bölümü ArÅŸ. Gör. Hatice GÜNEÅž tarafından, Prof. Dr. Ramazan ERDEM danışmanlığında yürütülen “Türkiye’de Nadir Hastalıklar ve Yetim Ä°laçlar Konusunda YaÅŸanan Problemlerin Hasta Perspektifiyle DeÄŸerlendirilmesi” konulu yüksek lisans tez çalışması için anket yapılacaktır. Anket çalışması ile toplanan veriler 3. taraflarla paylaşılmayacak, bilgiler kesinlikle gizli tutulacaktır. Soruların doÄŸru ve objektif bir ÅŸekilde cevaplanması araÅŸtırma sonuçlarının güvenilirliÄŸi ve doÄŸruluÄŸu açısından önem arz etmektedir. 
Ä°lginiz ve yardımlarınız için teÅŸekkürler… 

 

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSck3xHTrTkkQlRMmIw91_J_UdHOeSF8XhxymxnUotVijTZuRw/viewform?fbclid=IwAR1DyfUZh-k0NYM_gfIhMMF668DRxvKKo-h3yXkuXwE2fxsLa4CAXTjMwso

DUYURULAR
28
haziran
28 HAZİRAN YENİDOĞAN TARAMASI GÜNÜ
28
haziran
SMA HASTA VE HASTA YAKINLARI İÇİN KURBAN BAYRAMI ÖNCESİ MARKET KARTLARIMIZ HAZIR !
28
haziran
SMA HASTA VE HASTA YAKINLARI İÇİN HİJYEN DESTEK PAKETİ BAŞVURULARI BAŞLADI !
24
haziran
22 Haziran 2022 tarihinde Roche Türkiye’nin düzenlemiÅŸ olduÄŸu Birlikte ...
14
haziran
KURBAN BAÄžIÅžINIZ SMA HASTALARINA UMUT OLSUN !
13
haziran
BABALAR GÜNÜ SERTİFİKA BAĞIŞLARINIZ SMA HASTALARINA UMUT OLSUN !
13
haziran
SMA EUROPE GENEL KURUL TOPLANTISI BAÅžLADI !
13
haziran
SMA HASTALIĞI İLE MÜCADELE DERNEĞİ 2021 YILI FAALİYET RAPORU YAYIMLANDI !
05
haziran
SMA HASTALARI İÇİN ÖKSÜRTME CİHAZI DESTEĞİMİZ BAŞLADI !
03
haziran
Evrysdi (Risdiplam) Amerikan Gıda ve Ä°laç Ä°daresi (FDA) tarafından 2 aydan ...
31
mayıs
SMA HASTALARI İÇİN ASPİRASYON SONDASI DESTEĞİMİZ BAŞLADI !
31
mayıs
HAYATA BİRLİKTE TUTUNALIM PROJESİ 2.ÖĞRENME FAALİYETİ (LTT) İSPANYA'DA YAPILDI.
30
mayıs
HAYATA BİRLİKTE TUTUNALIM PROJESİ 2.ÖĞRENME FAALİYETİ (LTT) İSPANYA'DA YAPILDI.
24
mayıs
SMA hastaları için Eczacıbaşı Tüketim Ürünleri desteÄŸi ile ...
24
mayıs
ESKİŞEHİR 3. SAĞLIK VE BİLİŞİM SEMPOZYUMU
19
mayıs
Türkiye’nin çeÅŸitli illerinden katılım saÄŸlayan SMA hastası ve ...
19
mayıs
SMA Hastalığı ile Mücadele DerneÄŸi tarafından 2.si düzenlenen, Türkiye ...
18
mayıs
Engelliler Haftası kapsamında Eskişehir Barosu Engelli Hakları Komisyonu ve Eskişehir ...
16
mayıs
Orta DoÄŸu Teknik Üniversitesi Lodos TopluluÄŸunun düzenlemiÅŸ olduÄŸu, SMA ...
15
mayıs
Sma Hastalığı ile Mücadele DerneÄŸi olarak EskiÅŸehir BüyükÅŸehir Belediyesi ...
13
mayıs
SMA Hastalığı ile Mücadele DerneÄŸi tarafından SMA hastaları için hazırlanan ...
13
mayıs
DeÄŸiÅŸtiren Adımlar DerneÄŸi bünyesinde, gençlerin çabalarıyla daha ...
13
mayıs
12 MAYIS HEMŞİRELER GÜNÜ KUTLU OLSUN !
13
mayıs
İYİLİKLER ARTIK SÜRAT KARGO DESTEĞİ İLE TAŞINIYOR !
13
mayıs
EskiÅŸehir Valisi Erol Ayyıldız 23 Nisan’da KoltuÄŸunu SMA Hastası BuÄŸlem ...
25
nisan
SMA-DER Yönetim Kurulu BaÅŸkanı Ali Soyer, BaÅŸkan Yardımcısı Nazlı Demir, Hasta ...
14
nisan
HAYATA BİRLİKTE TUTUNALIM PROJESİ I.ÖĞRENME FAALİYETİ (LTT) FRANSA'DA YAPILDI.
13
nisan
HAYATA BİRLİKTE TUTUNALIM PROJESİ I.ÖĞRENME FAALİYETİ (LTT) FRANSA'DA YAPILDI.
12
nisan
BİRLİKTE ZORLU DUYGULARA ALAN AÇALIM !
04
nisan
SAĞLIK BAKANI FAHRETTİN KOCA,SAĞLIK RAPORLARINA İLİŞKİN AÇIKLAMADA BULUNDU.
22
mart
RAMAZAN BAÄžIÅžLARINIZ SMA HASTALARINA GELECEK OLSUN
17
mart
RAMAZAN KOLÄ°SÄ° BAÅžVURULARI BAÅžLADI !
16
mart
T.C Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığının düzenlediÄŸi 2030 Engelsiz Vizyon hedefinde ...
14
mart
LİSE VE ÜNİVERSİTE ÖĞRENCİLERİNE YÖNELİK İLLÜSTRASYON YARIŞMASI
15
ÅŸubat
İLKOKUL-ORTAOKUL-LİSE ÖĞRENCİLERİNE YÖNELİK RESİM YARIŞMASI
09
ÅŸubat
SAĞLIK UYGULAMA TEBLİĞİ GÜNCELLENDİ. SMA İLAÇ TEDAVİSİNDE KRİTERLER KALDIRILDI.
19
ocak
SMA Hastaları ve Kardeşleri için Karşılıksız Burs Başvurusu
11
ocak
SaÄŸlık Bakanlığı Halk SaÄŸlığı Genel MüdürlüÄŸü tarafından hazırlanan ...
08
ocak
SMA TAÅžIYICILIK TARAMASI KÄ°MLERE UYGULANIR ?
07
ocak
SMA Taşıyıcılık Taramasının Amacı Nedir ?
31
aralık
MUTLU YILLAR !
28
aralık
2020-2021 YILLARINDA NELER YAPTIK ?
23
aralık
SaÄŸlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA hastalığının önlenmesine yönelik, evlilik ...
18
aralık
HÄ°JYEN DESTEK PAKETÄ° TALEP FORMU
07
aralık
SMA İLE MÜCADELE EDEN AİLELERDEN EVLİLİK ÖNCESİ TARAMA DÜZENLENMESİNE DESTEK
05
aralık
5 ARALIK DÜNYA GÖNÜLLÜLER GÜNÜ KUTLU OLSUN
03
aralık
3 ARALIK DÜNYA ENGELLİLER GÜNÜ
02
aralık
SaÄŸlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA hastaları için tedavi alternatifleri ...
01
aralık
Yılbaşında hediyeniz umut olsun! Yeni yıl sertifikalarımız ile hediyeniz SMA hastaları ...
26
kasım
SaÄŸlık Bakanı Fahrettin Koca'nın TBMM Plan ve Bütçe Komisyonunda SMA ...
23
kasım
24 KASIM ÖĞRETMENLER GÜNÜ
16
kasım
ÅžARJLI ASPÄ°RASYON CÄ°HAZI TALEP FORMU
11
kasım
SERTİFİKA BAĞIŞLARIMIZLA ÖĞRETMENLER GÜNÜ HEDİYENİZ İYİLİĞE DÖNÜŞSÜN
10
kasım
ULU ÖNDER GAZİ MUSTAFA KEMAL ATATÜRK'Ü SAYGI VE ÖZLEMLE ANIYORUZ.
05
kasım
PULSE OKSÄ°METRE YARDIMI BAÅžVURU FORMU
29
ekim
CUMHURÄ°YET BAYRAMIMIZ KUTLU OLSUN!
19
ekim
KIYAFET ARMAÄžANI BAÅžVURU FORMU
12
ekim
SMA HASTALIĞI İLE MÜCADELE DERNEĞİ EYLÜL E-BÜLTENİ YAYINDA
06
ekim
SAĞLIK BAKANLIĞI EVLENECEK ÇİFTLERE ÜCRETSİZ SMA TARAMASI YAPACAK.
05
ekim
SMA HASTALARININ TEDAVÄ°LERÄ° HAKKINDA DUYURU
18
eylül
SOLUNUM CİHAZINA BAĞLI SMA HASTALARI İÇİN ELEKTRİK FATURASI DESTEKLERİMİZ BAŞLADI
08
eylül
8 EYLÜL DÜNYA FİZYOTERAPİSTLER GÜNÜ KUTLU OLSUN
03
eylül
2019 yılı itibari ile hayatımıza giren Covid-19 virüsü Dünya çapını ...
02
eylül
SMA HASTALIĞI İLE MÜCADELE DERNEĞİ AĞUSTOS E-BÜLTENİ YAYINDA
30
aÄŸustos
30 AÄžUSTOS ZAFER BAYRAMIMIZ KUTLU OLSUN !
28
aÄŸustos
"Küçük hanımlar, küçük beyler! Sizler hepiniz geleceÄŸin ...
28
aÄŸustos
Artan COVID-19 vaka sayıları ve sağlık hizmet sunucularındaki yoğunluk nedeniyle ...
25
aÄŸustos
HAYATA BÄ°RLÄ°KTE TUTUNALIM PROJESÄ° KAPSAMINDA ONLÄ°NE BÄ°R TOPLANTI DÃœZENLENMÄ°ÅžTÄ°R.
24
aÄŸustos
KIRTASÄ°YE ARMAÄžANI BAÅžVURU FORMU
24
aÄŸustos
AFET VE ACÄ°L DURUM HAZIRLIK ANKETÄ°
13
aÄŸustos
SMA FARKINDALIK AYI
12
aÄŸustos
SGK Geri Ödeme Kapsamına Dahil Edilen PGT İle İlgili Detaylı Bilgi
12
aÄŸustos
PGT Yöntemi SGK Geri Ödeme Kapsamına Alındı.
30
temmuz
GEÇMİŞ OLSUN TÜRKİYE
29
temmuz
KORONAVÄ°RÃœS HÄ°JYEN DESTEK PAKETÄ° TALEP FORMU
15
temmuz
KURBAN BAYRAMI ÖNCESİ MARKET KARTLARIMIZ HAZIR
07
temmuz
KURBAN BAÄžIÅžINIZ SMA HASTALARINA GELECEK OLSUN
07
temmuz
BABALAR GÃœNÃœNÃœZ KUTLU OLSUN
16
haziran
SMA AÄ°LE BÄ°LGÄ°LENDÄ°RME KÄ°TABINA NASIL ULAÅžIRIM?
16
haziran
SMA AİLE BİLGİLENDİRME KİTABI ÇIKTI
11
haziran
SMA AÄ°LE BÄ°LGÄ°LENDÄ°RME KÄ°TABINDA NELER VAR?
01
haziran
SMA AİLE BİLGİLENDİRME KİTABI ÇOK YAKINDA YAYINDA
20
mayıs
19 MAYIS ATATÜRK'Ü ANMA, GENÇLİK VE SPOR BAYRAMI KUTLU OLSUN
20
mayıs
RAMAZAN BAYRAMINIZ KUTLU OLSUN
12
mayıs
DÜNYA HEMŞİRELER GÜNÜ KUTLU OLSUN
12
mayıs
ANNELER GÃœNÃœNÃœZ KUTLU OLSUN
12
mayıs
ONLİNE SMA ÇALIŞTAYI
04
mayıs
1 MAYIS EMEK VE DAYANIŞMA GÜNÜ KUTLU OLSUN
04
mayıs
ANNELER GÜNÜ HEDİYENİZ SMA HASTALARINA UMUT OLSUN
27
nisan
RAMAZAN AYI DESTEK PAKETLERÄ°MÄ°Z HAZIR
23
nisan
ONLİNE SMA ÇOCUK ÇALIŞTAYI
23
nisan
ONLİNE SMA ÇOCUK ÇALIŞTAYI
23
nisan
ONLİNE SMA ÇOCUK ÇALIŞTAYIMIZDA HASTALARIMIZIN RESİM ÇALIŞMALARI
23
nisan
SÃœREKLÄ° ENGELLÄ° RAPORLARININ SÃœRESÄ° UZATILDI
23
nisan
23 NİSAN ULUSAL EGEMENLİK VE ÇOCUK BAYRAMIMIZ KUTLU OLSUN
15
nisan
ONLİNE SMA ÇALIŞTAYI İÇİN SON BAŞVURU TARİHİ 18 NİSAN
13
nisan
"SMA'nın Farkındayım" proje çalışmaları 'SMA Ä°htiyaç Analizi ...
13
nisan
"SMA'nın Farkındayım" proje çalışmaları 'Online SMA Çocuk Çalıştayı' ...
12
nisan
Gıda Destek Paketlerimizin ilk serisi olan 200 adet ramazan kolisi, SMA hasta ve ...
07
nisan
7 NİSAN DÜNYA SAĞLIK GÜNÜ
06
nisan
RAMAZAN BAÄžIÅžLARINIZ SMA HASTALARINA GELECEK OLSUN
31
mart
RÄ°SDÄ°PLAM EMA TARAFINDAN ONAYLANDI
29
mart
RAMAZAN AYI DESTEK PAKETLERÄ°MÄ°Z HAZIR
29
mart
18 yaÅŸ üstü SMA hastaları COVID-19 pandemik aşılaması için ...
25
mart
SMA NUSÄ°NERSEN SODIUM UYGULAMA MERKEZLERÄ° SAYISI ARTIRILDI
24
mart
SOSYAL PLOTFORMDA DERNEKLER BULUÅžMASI
22
mart
HASTA KARYOLASI VE YATAK YARDIMLARIMIZ HASTALARIMIZA ULAŞTIRMAK ÜZERE YOLA ÇIKTI
18
mart
ENGELLİ SAĞLIK KURULU RAPORLARI VE ÇÖZGER BİLGİLENDİRMESİ
16
mart
SMA HASTALARI İÇİN ÜCRETSİZ BİREYSEL BESLENME DANIŞMANLIĞI
15
mart
TÜM SAĞLIK ÇALIŞANLARININ 14 MART TIP BAYRAMINI KUTLU OLSUN
13
mart
HASTA KARYOLASI VE YATAÄžI TALEP FORMU
12
mart
ÅžARJLI ASPÄ°RASYON CÄ°HAZI TALEP FORMU
11
mart
"Hayata Birlikte Tutunalım" adlı Erasmus+ projemizin yerel paydaşlar ile yapılan ...
10
mart
NADÄ°R HASTALIKLAR YAÅžAYAN AÄ°LELERÄ°N CEPTEN YAPTIKLARI SAÄžLIK HARCAMALARI
09
mart
8 MART DÃœNYA KADINLAR GÃœNÃœNÃœZ KUTLU OLSUN
01
mart
8 Mart Dünya Kadınlar Günü sertifikaları ile SMA hastalarının medikal ...
27
ÅŸubat
NADİR HASTALIKLAR GÜNÜ ONLİNE BASIN TOPLANTISI
27
ÅŸubat
Ankara BüyükÅŸehir Belediyesi ve BaÅŸkent Üniversitesi arasında yeni ...
24
ÅŸubat
HASTA BEZİ DESTEK PAKETLERİMİZ HASTALARIMIZA ULAŞTIRILMAK ÜZERE YOLA ÇIKTI
15
ÅŸubat
OLAĞAN GENEL KURUL TOPLANTI ÇAĞRISI
06
ÅŸubat
"HAYATA BÄ°RLÄ°KTE TUTUNALIM" ADLI ERASMUS+ PROJEMÄ°ZÄ°N TANIÅžMA TOPLANTISI
04
ÅŸubat
HASTA BEZÄ° DESTEK PAKETÄ° TALEP FORMU
01
ÅŸubat
  Evde, hastanede, ambulansta, elektrik kesintilerinde ya da hastanın taşınması ...
30
ocak
Yönetim Kurulu BaÅŸkan Yardımcımız Ece Soyer Demir; Avrupa’nın farklı ...
28
ocak
SMA HASTALIĞI İLE MÜCADELE DERNEĞİ ARTIK TRENDYOL'DA
12
ocak
Acıbadem Üniversitesi Mühendislik Kulübü ile çözümde ...
04
ocak
ÅžARJLI ASPÄ°RASYON CÄ°HAZI TALEP FORMU
12
ocak
SMA-DER Yönetim Kurulu BaÅŸkan Yardımcısı Ece Soyer Demir; SMA Hastalığı, güncel ...
31
aralık
YENÄ° YILINIZ KUTLU OLSUN
25
aralık
MURADİYE ROTARY KULÜBÜ İLE ' SMA İLE YAŞAMAK ' KONULU ONLİNE CANLI YAYIN
24
aralık
ZOLGENSMA TİTCK YURTDIŞI İLAÇ LİSTESİNE EKLENDİ
22
aralık
ASPÄ°RASYON SONDASI DESTEK PAKETÄ° TALEP FORMU
21
aralık
ŞİŞLİ ROTARACT KULÜBÜ İLE 'SMA İLE YAŞAMAK' KONULU ONLİNE CANLI YAYIN
19
aralık
KORONAVİRÜS HİJYEN DESTEK PAKETLERİMİZ HASTALARIMIZA ULAŞMAK ÜZERE YOLA ÇIKTI
13
aralık
 Yeni yılda sevdikleriniz için "Yeni Yıl Bağış Sertifikalamızı" tercih edin, ...
11
aralık
SMA ÖNLENEBİLİR BİR HASTALIKTIR
11
aralık
CHANGE.ORG ÃœZERÄ°NDEN BAÅžLATTIÄžIMIZ Ä°MZA KAMPANYASI 100.000 Ä°MZAYA ULAÅžTI
08
aralık
SMA HASTALIĞI ANKET ÇALIŞMASI
05
aralık
5 ARALIK DÜNYA GÖNÜLLÜLER GÜNÜ KUTLU OLSUN
03
aralık
3 ARALIK DÜNYA ENGELLİLER GÜNÜ
29
kasım
KORONAVÄ°RÃœS HÄ°JYEN DESTEK PAKETÄ° TALEP FORMU
28
kasım
SAĞLIK BAKANI FAHRETTİN KOCA'NIN SMA TEDAVİLERİNE İLİŞKİN AÇIKMASI
28
kasım
'SMA HASTALIÄžINDA GÃœNCEL TEDAVÄ°LER' KONULU TOPLANTI NOTLARI
23
kasım
24 KASIM ÖĞRETMENLER GÜNÜ
20
kasım
20 KASIM DÜNYA ÇOCUK HAKLARI GÜNÜ KUTLU OLSUN
19
kasım
SMA İLE MÜCADELE EDEN ANNEDEN DEVLETE 'EVLİLİK ÖNCESİ TARAMA TESTİ' ÇAĞRISI
17
kasım
   Yönetim Kurulu BaÅŸkan Yardımcısı Ece Soyer Demir Anadolu Ajansına ...
17
kasım
AÄžIZ VE DÄ°Åž SAÄžLIÄžI HAFTASI
13
kasım
SERTİFİKA BAĞIŞLARIMIZLA ÖĞRETMENLER GÜNÜ HEDİYENİZ İYLİĞE DÖNÜŞSÜN.
09
kasım
ULU ÖNDER GAZİ MUSTAFA KEMAL ATATÜRK'Ü SAYGI VE ÖZLEMLE ANIYORUZ.
28
temmuz
BİLKENT ÜNİVERSİTESİ İLE SMA FARKINDALIK SEMİNERİ GERÇEKLEŞTİRİLDİ
28
temmuz
SMA Hastalığı ile Mücadele DerneÄŸi olarak Engelli ve YaÅŸlı Hizmetleri Genel ...
06
kasım
CHANGE.ORG ÃœZERÄ°NDEN BAÅžLATTIÄžIMIZ Ä°MZA KAMPANYASI 50.000 Ä°MZAYA ULAÅžTI
31
ekim
SMA-DER İÇİN ATILAN HELPSTEPS ADIMLARI İZMİR İÇİN YARDIMA DÖNÜŞÜYOR.
30
ekim
Ä°zmir meydana gelen depremden etkilenen bütün vatandaÅŸlarımıza geçmiÅŸ ...
28
ekim
CUMHURÄ°YET BAYRAMIMIZ KUTLU OLSUN
25
ekim
SMA'NIN FARKINDAYIM PROJE AÇILIŞ TOPLANTISI
21
ekim
"HAYATA BİRLİKTE TUTUNALIM" AVRUPA BİRLİĞİ PROJEMİZ ONAYLANDI
20
ekim
SMA'NIN FARKINDAYIM ONLİNE PROJE TOPLANTISI GERÇEKLEŞTİRİLDİ.
28
temmuz
SMA hastalığının belirtileri, güncel tedavi yöntemleri, hasta ve hasta ...
18
ekim
SMA HASTALARI İÇİN ÜCRETSİZ BİREYSEL BESLENME DANIŞMANLIĞI
14
ekim
SMA HASTALARI İÇİN CHANGE.ORG KAMPANYASI
13
ekim
SMA-DER Yönetim Kurulu BaÅŸkan Yardımcısı Ece Soyer Demir; SMA hastalığı, güncel ...
10
ekim
KIRTASİYE ARMAĞANI PAKETLERİMİZ HASTALARIMIZA ULAŞTIRILMAK ÜZERE YOLA ÇIKTI
05
ekim
SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği tarafından düzenlenen olan online seminerler, ...
03
ekim
SMA-DER Yönetim Kurulu BaÅŸkanı Ece Soyer Demir 'Finans Dünyası' dergisi 'Sosyal ...
30
eylül
MEDİKAL DESTEK PAKETLERİMİZ HASTALARIMIZA ULAŞTIRILMAK ÜZERE YOLA ÇIKTI
29
eylül
SMA HASTA VE YAKINLARI İÇİN ÜCRETSİZ ONLİNE GRUP DANIŞMANLIĞI
28
eylül
DOÇ. DR. ÖMER KILIÇIN İNFLUENZA (GRİP) AŞISI İLE İLGİLİ AÇIKLAMASI
26
eylül
HelpSteps saÄŸ duyu kampanyaları sayfasında bulunan SMA Hastalığı ile Mücadele ...
22
eylül
KIRTASÄ°YE ARMAÄžINI TALEP FORMU
14
eylül
Yönetim Kurulu BaÅŸkan Yardımcımız Ece Soyer Demir 'BBC Türkçe' ile ...
05
eylül
SGK BAŞKANI İSMAİL YILMAZ İLE GÜNCEL GELİŞMELER İLE İLGİLİ GÖRÜŞMEMİZ
31
aÄŸustos
SMA Hastalığı ile Mücadele DerneÄŸi tarafından "AÄŸustos SMA Farkındalık Ayı" ...
26
aÄŸustos
SMA Hastalığı ile Mücadele DerneÄŸi tarafından "AÄŸustos SMA Farkındalık Ayı" ...
22
aÄŸustos
MEDÄ°KAL DESTEK PAKETÄ° TALEP FORMU
22
aÄŸustos
SMA Tip 2-3 hastaların Spinraza adlı ilaca erişimini sağlayan Sağlıkta Uygulama ...
21
aÄŸustos
TÜRK TABİPLERİ BİRLİĞİ ÖĞRENCİ KOLLARI İLE FARKINDALIK SEMİNERİ
21
aÄŸustos
SMA Hastalığı ile Mücadele DerneÄŸi tarafından "AÄŸustos SMA Farkındalık Ayı" ...
21
aÄŸustos
SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği tarafından "Ağustos SMA Farkındalık Ayı" ...
21
aÄŸustos
ESRA TEYMUR ŞİMŞEK İLE "SMA İLE YAŞAMAK" KONULU ONLİNE CANLI YAYIN
21
aÄŸustos
SMA Hastalığı ile Mücadele DerneÄŸi tarafından "AÄŸustos SMA Farkındalık Ayı" ...
21
aÄŸustos
SMA Hastalığı ile Mücadele DerneÄŸi tarafından "AÄŸustos SMA Farkındalık Ayı" ...
21
aÄŸustos
SMA Hastalığı ile Mücadele DerneÄŸi tarafından "AÄŸustos SMA Farkındalık Ayı" ...
21
aÄŸustos
ONLÄ°NE SEMÄ°NER TAKVÄ°MÄ°
18
aÄŸustos
AÄžUSTOS SMA FARKINDALIK AYI ETKÄ°NLÄ°KLERÄ° BAÅžLIYOR
16
temmuz
KURBAN BAÄžIÅžLARINIZ SMA HASTALARINA GELECEK OLSUN!
28
temmuz
ESKÄ°ÅžEHÄ°R VALÄ°SÄ° SAYIN EROL AYYILDIZ'I ZÄ°YARETÄ°MÄ°Z
28
haziran
BİR ANNE GÖZÜNDEN SMA HASTALIĞI-NAZLI DEMİR
27
haziran
SMA-DER ADIM ADIM'DA
26
haziran
SMA'NIN FARKINDAYIM PROJESİ NİHAİ DEĞERLENDİRMEYİ BAŞARIYLA GEÇTİ
14
haziran
Bingöl Karlıova'da meydana gelen depremden etkilenen bütün ...
13
haziran
"SMA-DER AÇIK AÇIK PLATFORMUNDA"
10
haziran
"SMA HÄ°KAYEM"
03
haziran
BAKAN SELÇUK'TAN SÜRESİ BİTEN RAPORLAR İLE İLGİLİ AÇIKLAMA
01
haziran
ÖZEL EĞİTİM VE REHABİLİTASYON MERKEZLERİ 15 HAZİRAN 2020'DE AÇILIYOR
20
mayıs
GEN TEDAVÄ°SÄ° ZONGENSMA AVRUPA KOMÄ°SYONU TARAFINDAN ONAYLANDI
18
mayıs
Birleşmiş Milletler tarafından yayınlanan Engellilik ve Covid-19 metninin ...
18
mayıs
RaDiChal AÄ°LESÄ°NDEN SMA-DER'E TEÅžEKKÃœR
18
mayıs
COVÄ°D 19 ENGELLÄ° HARÄ°TASI
18
mayıs
HEMŞİRELER GÜNÜNÜZ KUTLU OLSUN
18
mayıs
NADÄ°R HASTALIKLARLA YAÅžAYAN BÄ°REYLERÄ°N CEPTEN YAPTIKLARI SAÄžLIK HARCAMALARI ANKETÄ°
16
mayıs
GIDA DESTEK PAKETLERİMİZ HASTALARIMIZA ULAŞTIRILMAK ÜZERE YOLA ÇIKTI
13
mayıs
BİRLEŞMİŞ MİLLETLER ÇOCUK HAKLARI SÖZLEŞMESİ TÜRKİYE RAPORU
07
mayıs
GIDA DESTEK PAKETÄ° TALEP FORMU
05
mayıs
RAMAZAN BAÄžIÅžLARINIZ SMA HASTALARINA GELECEK OLSUN!
05
mayıs
AİLE DESTEK PAKETLERİMİZ HASTALARIMIZA ULAŞTIRILMAK ÜZERE YOLA ÇIKTI
05
mayıs
SOSYAL MEDYA HESAPLARIMIZDAN BÄ°ZÄ° TAKÄ°P ETMEYÄ° UNUTMAYIN!
24
nisan
23 NİSAN ULUSAL EGEMENLİK VE ÇOCUK BAYRAMI
24
nisan
SMA-DER tarafından düzenlenen online seminerler; 23 Nisan Ulusal Egemenlik ve ...
24
nisan
SMA-DER tarafından düzenlenen online seminerler; SaÄŸlık Hizmetleri Sendikası ...
24
nisan
SMA-DER tarafından düzenlenen online seminerler; Psikolog Özgür ...
24
nisan
SMA HASTASI 17 AYLIK BEBEK COVÄ°S-19'U YENDÄ°
24
nisan
SMA-DER tarafından düzenlenen online seminerler; Hacettepe Üniversitesi Fizik ...
24
nisan
SMA-DER tarafından düzenlenecek online seminerlerin ilki, EskiÅŸehir Osmangazi ...
24
nisan
SMA-DER ONLÄ°NE SEMÄ°NERLERÄ° BAÅžLIYOR
24
nisan
7 NİSAN DÜNYA SAĞLIK GÜNÜ
24
nisan
 SMA ve Covid-19 salgını ile ilgili merak ettiÄŸiniz soruları Prof. Dr. KürÅŸat ...
24
nisan
COVÄ°D-19 PANDEMÄ°SÄ° BULAÅžMA RÄ°SKÄ°NDEN HASTALARI KORUMAK Ä°ÇÄ°N ALINABÄ°LECEK AÄ°LE ...
24
nisan
ÇANAKKALE ZAFERİNİN 105. YILI KUTLU OLSUN
24
nisan
SMA HASTALARINA COVİD-19 KAPSAMINDA ÖNERİLER
24
nisan
HASTA VE HASTA YAKINLARININ DÄ°KKATÄ°NE
24
nisan
14 MART TIP BAYRAMINIZ KUTLU OLSUN
24
nisan
SMA ve COVÄ°D-19 Ä°LE Ä°LGÄ°LÄ° MERAK ETTÄ°KLERÄ°NÄ°Z
24
nisan
DÜNYA KADIN EMEĞİ İLE GÜZELLEŞİR
24
nisan
NADİR HASTALIKLAR GÜNÜ ETKİNLİKLERİ
24
nisan
ENGELLİ KARDEŞİ OLANLAR BİREYLERE YÖNELİK PSİKODRAMA YAŞANTI GRUBU
24
nisan
Elazığ ve Malatya illerinde meydana gelen deprem sonucu hayatonı kaybeden vatanaşlarımıza ...
21
nisan
HASTA BEZÄ° TALEP FORMU
28
temmuz
SMA-DER tarafından düzenlenen online seminerler; SAHÄ°MSEN Engelliler Komisyon ...
17
nisan
TBMM ALS, SMA, DMD, MS VE NADÄ°R HASTALIKLAR ARAÅžTIRMA RAPORU YAYIMLANDI.
28
temmuz
ENGELLİLER KONFEDERASYONU SMA FARKINDALIK ÇALIŞMALARIMIZA DESTEK VERDİ
28
temmuz
ESKİŞEHİR ŞEHİR HASTANESİNDE NÖROMUSKÜLER HASTALIKLAR MERKEZİ AÇILDI
28
temmuz
Kurucu üyelerinden olduÄŸumuz Nadir Hastalıklar Ağı olarak, SaÄŸlık Bakanlığı ...
28
temmuz
NADİR HASTALIKLAR AĞI BULUŞMA TOPLANTISI GERÇEKLEŞTİ
09
ocak
MUTLULUK, HUZUR, SAÄžLIK DOLU YILLAR DÄ°LERÄ°Z...
09
ocak
NADÄ°R HASTALIKLAR AÄžI BULUÅžMA TOPLANTISI
09
ocak
AveXis FİRMASININ, AVXS-101 İSİMLİ İLACI HAKKINDAKİ AÇIKLAMASI
09
ocak
ÜCRETSİZ SMA TAŞIYICILIK TARAMASI HAKKINDA SIKÇA SORULAN SORULAR
09
ocak
ECE SOYER DEMİR "SÖZ HAKKI" PROGRAMINA KONUK OLACAK
09
ocak
SAĞLIK ÇALIŞANLARINA YÖNELİK SMA FARKINDALIK ETKİNLİĞİ 2
28
temmuz
SAĞLIK ÇALIŞANLARINA YÖNELİK SMA FARKINDALIK ETKİNLİĞİ
04
aralık
SAĞLIK ÇALIŞANLARINA YÖNELİK SMA FARKINDALIK ETKİNLİĞİ
02
aralık
TBMM Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonunun 23.10.2019 tarihli toplantısına Tepecik ...
02
aralık
SAĞLIKTA ŞİDDETE HAYIR!!!
02
aralık
ÃœCRETSÄ°Z SMA TAÅžIYICILIK TARAMASI
02
aralık
AÄžIZ VE DÄ°Åž SAÄžLIÄžI HAFTASI
02
aralık
NADÄ°R HASTALIKLAR - SMA SEMÄ°NERÄ°
02
aralık
TÜM ÇOCUKLARIN EĞİTİM HAKKI VARDIR
01
aralık
SGK TARAFINDAN YURT DIÅžI Ä°LAÇ ELEKTRONÄ°K REÇETE VE ELEKTRONÄ°K RAPOR ...
30
kasım
FDA "RİSDIPLAM" ADLI İLACA ÖNCELİKLİ İNCELEME VERDİ
28
temmuz
SMA FARKINDALIK SEMÄ°NERÄ°
28
temmuz
SMA ÇALIŞTAYI
28
temmuz
SOLUNUM CİHAZINA BAĞLI HASTALAR İÇİN 'EVDE TİYATRO' ETKİNLİĞİ
15
ekim
1 OCAK 2020 TARÄ°HÄ°NE KADAR ÃœCRETSÄ°Z SMA TAÅžIYICILIK TESTÄ°
28
temmuz
ULUSAL SOSYAL PEDÄ°ATRÄ° SEMPOZYUMU
16
eylül
BEKİR BALKAN ALBAY'IN ÖRNEK BAŞARISI
09
eylül
Milli EÄŸitim Bakanlğı yetkilileri ile yaptığımız görüÅŸmelerde ve TBMM SMA, ALS, ...
09
eylül
8 EYLÜL DÜNYA TERAPİSTLER GÜNÜ
09
eylül
30 AÄžUSTOS ZAFER BAYRAMI
09
eylül
2018-2019 EĞİTİM-ÖĞRETİM YILI MESAJIMIZ
28
temmuz
ENGELLİ ÇOCUK HAKLARI AĞI ANKARA TOPLANTISI
28
temmuz
"BEN SMA" FİLM GÖSTERİMİ
15
temmuz
BAĞIŞÇI HAKLARI BEYANNAMESİ
08
temmuz
"BEN SMA" FİLM GÖSTERİMİ
28
temmuz
ALS, SMA, DMD, MS ve NADÄ°R HASTALIKLAR ARAÅžTIRMA KOMÄ°SYON TOPLANTISI
13
haziran
ZOLGENSMA FDA TARAFINDAN ONAYLANDI
17
nisan
''SMA HASTALIÄžI Ä°LE YAÅžAMAK'' KONULU RESÄ°M YARIÅžMASININ KAZANANLARI BELLÄ° OLDU
10
mart
'EURORDİS RARE DİASES EUROPE' ÜYELİĞİMİZ
10
mart
TREAT-NMD ÜYELİĞİMİZ
08
mart
NADİR HASTALIKLAR GÜNÜ FOTOĞRAF SERGİSİ
28
temmuz
28 ŞUBAT NADİR HASTALIKLAR GÜNÜ FOTOĞRAF SERGİSİNDEN KARELER
29
temmuz
BURSA SAİT YILMAZ İLKOKULUNDAN NADİR HASTALIKLAR GÜNÜ FARKINDALIK ETKİNLİĞİ
29
temmuz
BAÅžKENT ÃœNÄ°VERSÄ°TESÄ° NADÄ°R HASTALIKLAR PANELÄ°
29
temmuz
NADİR HASTALIKLAR AĞI BASIN AÇIKLAMASI
29
temmuz
TOGAPT EKİBİNİN SMA HASTALARIMIZDAN ÇAĞAN MERİÇ'İ ZİYARETİ
29
temmuz
EskiÅŸehir Ä°l Sivil Toplum Ä°liÅŸkiler MüdürlüÄŸünün ev ...
28
temmuz
SMA-DER YÖNETİM KURULU OLARAK SAĞLIK BAKANIMIZ SAYIN FAHRETTİN KOCA İLE YEMEĞİMİZ
28
temmuz
ESKİŞEHİR İL SAĞLIK MÜDÜRÜ DOÇ.DR.UĞUR BİLGE'Yİ ZİYARETİMİZ
28
temmuz
ESKÄ°ÅžEHÄ°R TÄ°CARET ODASI BAÅžKANI METÄ°N GÃœLER'Ä° ZÄ°YARETÄ°MÄ°Z
31
ocak
SMA TİP 2 VE TİP 3 HASTALARI İÇİN İLAÇ BEDELLERİ GERİ ÖDEME KAPSAMINA ALINDI
20
ocak
"SMA HASTALIÄžI Ä°LE YAÅžAMAK" KONULU RESÄ°M YARIÅžMASI
29
temmuz
KAMU SİVİL TOPLUM KURULUŞU İŞ BİRLİĞİ PROJESİ
29
temmuz
NADÄ°R HASTALIKLAR AÄžI 28 ÅžUBAT'A HAZIRLANIYOR
29
temmuz
NADÄ°R HASTALIKLAR AÄžI KURULDU
29
temmuz
SaÄŸlık Bakanlığı, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalarının ilaçlarını ...
29
temmuz
ENGELLİ ÇOCUK HAKLARI AĞI KONFERANSI
29
temmuz
SaÄŸlık Bakanlığı Türkiye Ä°laç ve Tıbbi Cihaz Kurumundan onay almış, Sosyal ...
30
temmuz
NADÄ°R HASTALIKLAR ANKETÄ°
29
temmuz
AVEXİS, GEN TEDAVİSİNİN ONAYI İÇİN FDA’YA BAŞVURDU
30
temmuz
ESPARK AVM FOTOĞRAF SERGİSİ VE FARKINDALIK ETKİNLİĞİ 2018
11
haziran
ESPARK'TAKÄ° SMA FARKINDALIK SERGÄ°MÄ°ZE SÄ°ZLERÄ° DE BEKLÄ°YORUZ
30
temmuz
Sma Hastalığı ile Mücadele DerneÄŸi Yönetim Kurulu BaÅŸkanı Ali Soyer, SaÄŸlık ...
30
temmuz
ESKÄ°ÅžEHÄ°R TEPEBAÅžI KAYMAKAMI SALÄ°H KESER'Ä° ZÄ°YARETÄ°MÄ°Z
29
temmuz
ECE SOYER DEMÄ°R SÃœPER FM'DE DUYGU ATAKAN'IN PROGRAMINDA
03
nisan
TİTCK GÖRÜŞMELERİ
03
nisan
MADDE 1 – 24/3/2013 tarihli ve 28597 sayılı Resmî Gazete’de ...
03
nisan
SMA HASTALARI ESOGÜ'DE TEDAVİ EDİLİYOR
03
nisan
SMA HASTASI ÇAĞAN MERİÇ İÇİN UMUT DOLU GÜNLER YAKLAŞIYOR
21
mart
DERNEK LANSMANI ve FOTOÄžRAF SERGÄ°SÄ°
29
temmuz
ACIBADEM ÜNİVERSİTESİ 28 ŞUBAT DÜNYA NADİR HASTALIKLAR GÜNÜ SEMPOZYUMU
31
temmuz
28 ŞUBAT NADİR HASTALIKLAR GÜNÜ TUSEB TOPLANTISI
30
temmuz
SMA-DER YÖNETİCİLERİ, KANAL 26 HABERİNİZ OLSUN PROGRAMINA KATILDI.
30
temmuz
ESKÄ°ÅžEHÄ°R AKP MÄ°LLETVEKÄ°LÄ° HARUN KARACAN'IN ZÄ°YARETÄ°
30
temmuz
SAĞLIK MESLEK LİSESİ SMA FARKINDALIK ETKİNLİĞİ
30
temmuz
RESSAM ANNELERDEN SMA HASTALARINA DESTEK
30
temmuz
BBP GENEL BAŞKANI ve SMA-DER BASIN AÇIKLAMASI
30
temmuz
SAĞLIK BAKANLIĞI MÜSTEŞARI SAYIN PROF.DR. EYÜP GÜMÜŞ İLE GÖRÜŞME
30
temmuz
...
30
temmuz
ESKİŞEHİR İL SAĞLIK MÜDÜRÜ ALİ MUMCU'NUN ZİYARETİ
28
temmuz
ESKİŞEHİR VALİSİ AZMİ ÇELİK’İ ZİYARETİMİZ
30
temmuz
DERNEK AÇILIŞIMIZ
İLETİŞİM
0 546 966 79 05
Batıkent Mahallesi Geven Sokak No: 5/B Tepebaşı/Eskişehir

: info@sma.org.tr
ANASAYFA
TARİHÇE
YÖNETİM KURULU
KADROMUZ
VÄ°ZYON MÄ°SYON
SMA NEDÄ°R ?
SMA BELÄ°RTÄ°LERÄ°
SMA TANISI
SMA TÄ°PLERÄ°
SMA AÄ°LE BÄ°LGÄ°LENDÄ°RME KÄ°TABI
DUYURULAR
BÄ°LGÄ°LENDÄ°RME VÄ°DEOLARI
İLETİŞİM
BAÄžIÅž
BURS
MEDİKAL MALZEME İHTİYAÇLARIMIZ
KVKK VE AYDINLATMA METNÄ°
GİZLİLİK VE ÇEREZ POLİTİKASI
GÖNÜLLÜLERE YÖNELİK KVKK VE AYDINLATMA METNİ
BAĞIŞÇILARA YÖNELİK KVKK VE AYDINLATMA METNİ
ÜYELERE YÖNELİK KVKK VE AYDINLATMA METNİ
HASTALARA YÖNELİK KVKK VE AYDINLATMA METNİ
BAĞIŞÇI HAKLARI BEYANNAMESİ
Eskişehir Web Tasarım