30.09.2022
Okunma Sayısı : 1399
Paylaş :

Türkiye SMA Vakfı Başkan Vekili Ece Soyer Demir’in; doğumundan birkaç ay sonra Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı tanısı alan oğlu Çağan Meriç’i, eşi ve ailesiyle birlikte verdikleri zorlu mücadeleyi anlattığı SMA Bir Umuttur Yaşatan İnsanı kitabı raflarda yerini aldı. Ece Soyer Demir kitabında, SMA ile mücadelesini anlatırken ayrıca bu süreçte kurulan ve bugün güçlü bir dayanışma ağı haline gelen Türkiye SMA Vakfının yolculuğunu da aktarıyor.

Tüm geliri yine SMA hastalığı ile mücadeleye aktarılacak olan kitap; ailelere rehber olurken önlenebilir bir hastalık olan SMA’da doğru bilinen yanlışlara, erken tanının önemine de değinerek aydınlatıcı, doğru bilgilerle konuyla ilgili bilinmeyenlere de ışık tutuyor.

SMA Bir Umuttur Yaşatan İnsanı kitabını tüm kitapçılar, dijital mecralardan satın alarak siz de SMA ile mücadelede, daha fazla hasta birey ve ailelerine destek verilmesine katkıda bulunabilirsiniz.

Kitaptan:
“Biraz hareketsiz” dediğimde doktor hanım önce yüzüne baktı, sonra reflekslerine, sonra da benim yüzüme. Endişeyle, üzüntüyle...
“Hep böyle neşeli midir, canlı mı bakar?”
“Evet.”
“Dilini dışarı doğru ittirir mi?”
“Evet, bazen.”
“Bacakları kurbağalama şeklinde mi durur?”
“Evet.”
“Nefes alıp verirken karnı böyle iner çıkar mı?”
“Evet.”
Söylediğim her “evet” içime saplandı.
“Şüphelendiğim bir hastalık var ama kesin tanı için genetik test gerekli. Ama şunu söyleyebilirim, çok ciddi bir probleminiz var.”
“Peki, ne o hastalığın adı?”
“SMA. Umarım o değildir.”
SMA... O üç harfi alfabeden silmek istedim, bütün kelimelerden çıkarmak. Bu hissettiğim nasıl bir acı? Bu acının tarifi yok...

https://www.dogankitap.com.tr/kitap/sma-bir-umuttur-yasatan-insani