Türkiye SMA Vakfı olarak 27-29 Ekim tarihlerinde gerçekleşen Dünya Yetim İlaç Kongresine (WODC) katıldık. Hollanda’nın başkenti Amsterdam şehrinde düzenlenen bu etkinlikte, Vakfımızı temsilen Yönetim Kurulu Üyesi Ebru Çam ve Mert Çam yer aldı.
Nadir hastalıkların tedavisinde kullanılan ve hasta sayısı az olduğu için geliştirilmesi özel düzenlemelerle desteklenen ilaçlar “yetim ilaç” olarak tanımlanmaktadır. Bu alandaki en önemli uluslararası buluşmalardan biri olan Dünya Yetim İlaç Kongresi, “küresel strateji, savunuculuk ve ortaklık” başlıkları çerçevesinde; nadir hastalık topluluklarının ihtiyaçları, tedavilere erişimin güçlendirilmesi, yenilikçi çözümler ve paydaşlar arası iş birliğinin artırılması konuları ele alındı.
Vakıf olarak, SMA ile yaşayan bireylerin yaşam kalitesini yükseltmeye yönelik çalışmalarımızı uluslararası paydaşlarla paylaşma fırsatı bulduk.
Toplantıya ev sahipliği yapan WODC organizatörlerine ve tüm katılımcılara teşekkür ederiz.