Nadir hastalıklar ve sonuçları hakkında farkındalık yaratmak ve toplumsal bilinci artırmak amacıyla, düzenlenen seminerde bu ay “SMA Hastalığı” ele alındı.
İstanbul Esenler Belediyesi, Esenler Medipol Üniversitesi Hastanesi, Nadir Hastalıklar Ağı ve SMA Hastalığı ile Mücadele Derneğinin düzenlediği seminer, Uzm. Dr. Ali ORUÇ'un konuşması ile başladı. SMA hastalığının genetik nedenleri, belirtileri, tipleri, hastalığın seyri ve tedavi yöntemlerinin anlatılmasını takiben dernek temsilcimiz Ece SOYER DEMİR hasta öyküsü üzerinden ailelerin yaşadığı zorlukları anlattı. SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Y.K. Başkanı Ali SOYER, dernek faaliyetlerinden ve geleceğe yönelik çalışmalarımızdan söz etti.
SMA hastalığının, taşıyıcılık taraması ile saptanabilir ve önlenebilir bir hastalık olduğunu vurgulayarak, taşıyıcılık taramasının yapılmasının devlete, millete ve gelecek nesillere karşı sorumluluğumuz olduğunu vurguladı.
