Nadir hastalıklar ve sonuçları hakkında farkındalık yaratmak ve toplumsal bilinci artırmak amacıyla, düzenlenen seminerde bu ay “SMA Hastalığı” ele alındı.
Ä°stanbul Esenler Belediyesi, Esenler Medipol Üniversitesi Hastanesi, Nadir Hastalıklar Ağı ve SMA Hastalığı ile Mücadele DerneÄŸinin düzenlediÄŸi seminer, Uzm. Dr. Ali ORUÇ'un konuÅŸması ile baÅŸladı. SMA hastalığının genetik nedenleri, belirtileri, tipleri, hastalığın seyri ve tedavi yöntemlerinin anlatılmasını takiben dernek temsilcimiz Ece SOYER DEMÄ°R hasta öyküsü üzerinden ailelerin yaÅŸadığı zorlukları anlattı. SMA Hastalığı ile Mücadele DerneÄŸi Y.K. BaÅŸkanı Ali SOYER, dernek faaliyetlerinden ve geleceÄŸe yönelik çalışmalarımızdan söz etti.
SMA hastalığının, taşıyıcılık taraması ile saptanabilir ve önlenebilir bir hastalık olduÄŸunu vurgulayarak, taşıyıcılık taramasının yapılmasının devlete, millete ve gelecek nesillere karşı sorumluluÄŸumuz olduÄŸunu vurguladı.
