SMA Hastalığı İle Mücadele Derneği'ninde içinde bulunduğu 9 nadir hastalık derneği tarafından Nadir Hastalıklar Ağı'nı kuruldu. Amacımız nadir hastalığa sahip olan birey ve ailelerin yaşam kalitesini yükseltmek, toplumda farkındalık yaratmak, yasa koyuculara ve sağlık ekonomisine çözüm üretmektir. Unutmayalım ki; birlikte daha güçlüyüz.
DUYURULAR
