SMA hastalığı son zamanlar da haberlerde sıkça karşımıza çıkan, vücuttaki kasların iÅŸlevini kaybetmesi ile ilerleyen ölümcül bir kas hastalığıdır. Farklı tiplerde görülen bu hastalığın en ağır tipi, SMA tip 1dir. SMA tip 1 hastaları baÅŸlarını tutamazlar, kol ve bacaklarını hareket ettiremezler. Emme-yutma gibi temel reflekslere sahip deÄŸillerdirler. Ağızdan beslenemedikleri ve nefes alamadıkları için; hayatsal bu iki faaliyeti tıbbi cihazlar sayesinde gerçekleÅŸtirirler. Dolayısı ile bu bebeklerin hayatları elektrikli cihazlara baÄŸlıdır. SMA hastalığı; diÄŸer tip hastaların ise yaÅŸam kalitesini düÅŸürmektedir.
SMA hastası bireyler ve aileleri olarak FDA ve EMA onayı almış bir ilacın Türkiye’ye getirilmesi için çeÅŸitli etkinliklerde bulunduk. Daha organize bir ÅŸekilde yola devam etmek istediÄŸimiz için bir araya gelerek EskiÅŸehir merkezli SMA Hastalığı ile Mücadele DerneÄŸini (SMA-DER) kurduk.
Dernek olarak amacımız; Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığı ile dünyaya gelmiÅŸ bireylerin; yurt içi ve yurt dışındaki teÅŸhis-tedavi giderlerine, tıbbi cihaz, sarf malzeme ve diÄŸer ihtiyaçlarına(psikolojik destek, rehabilitasyon vb.) maddi ve manevi yardımda bulunmak; tıp dünyasındaki yeni geliÅŸmeleri, klinik araÅŸtırmaları takip etmek, SMA hastası bireylerin toplum yaÅŸamına etkin katılımlarını saÄŸlamak ve toplumun menfaatine olacak her türlü faaliyeti destekleyecek çalışmalar yapmaktır.
